有一些人叫“月亮的孩子”（白化病患者），黑夜里他们比月光还要闪亮；有一些人叫“星星的孩子”（自闭症患者），他们在自己的世界里与星星对话；还有一些人叫“老K”，他们以罕见病“卡尔曼氏综合征”命名，“老K龙飞”就是其中一个，这也是潘龙飞给自己起的微信名称。

潘龙飞，27岁，广州大学工商管理专业的毕业生，现在他是关注乙肝和罕见病的公益行动者。就在厦门民主路64号，这个聚集着像“担当者”“红树林”这样的NGO组织大楼里，因为碧山青年公共空间的邀请，潘龙飞第一次来到厦门，跟大家分享他的“公益在路上“，他还笑说：“这栋楼又是民主，又是64，我很好奇它怎么还没被和谐掉呢，哈哈”。

眼前这个搭着大框眼镜，外表阴柔但却显阳光的他看起来却像个清秀的小男生。然而，龙飞生来就患有卡尔曼氏综合征，而目前全国患有这种病的只有三百多人，由此引发的症状包括第二性征发育不全，心脏病，肾衰竭，软骨症甚至是癫痫，也因为这样，龙飞好几次都面临生命危险，不仅如此他也是乙肝病毒携带者。

“从小身体就很不好，因为这个病的并发症很多，从小就受到很多人的嘲笑，读书也是断断续续的”，龙飞的声音轻细温柔，“曾经我被误诊为生长发育迟缓，营养不良啊，还有说是白血病的。”直到三年前在广州被确定为卡尔曼氏综合征以后，龙飞开始使用HCG（人绒毛膜促性腺激素），每天他要为自己打一针。

“公益”这个词汇很小就在潘龙飞脑海里勾绘痕迹。广州是中国社工机构发展比较好的城市，也因为病情的特殊性龙飞从很小开始就接触过各种各样的社工机构，还会有一些社工到家里做家访开导他。“卡尔曼氏综合征确诊并不难，只是社会和医生都对老K的不了解，才会导致许多患者被错诊、误诊，并有也因为被歧视而难以走出病痛的阴影”。2012年，还没毕业的龙飞就着手和几个病友着手成立了“老K之家”为全国的老K们提供就医上的指导，给病友心里上的支持，组织病友参加各种社交活动，并与各罕见病组织保持密切联系，将全国已有的罕见病网络平台上的信息进行整合发布。2013年毕业后的龙飞结识了那个被刘德华称“他是我偶像”的乙肝斗士雷闯，于是龙飞开始了在雷闯创办的“亿友”乙肝公益做全职工作。“因为老K之家是没有资金支持的，而雷闯的名气也比较大，他们的公益做的很好，也有资金支持，我也得生活。但其实我们老K之家的工作不忙，都是可以兼顾的。”

然而，2014年的二三月份开始，用于治疗第二性征发育不良的HCG药物陆续停产了，这对于卡尔曼氏综合征患者来说是一个灾难性的消息。由于HCG原料的价格已经高于发改委规定的药价，在统一招标时，没有医药商家对HCG进行投标，导致了它的停产。之前就有雷闯徒步进京去国家卫计委递交关于乙肝药物降价的建议信的先例，潘龙飞便决定也采用类似的方式。从5月开始，他便每天给刘延东副总理写信，建议恢复生产HCG，让患者有药可用。但是却一直没有得到政府部门的答复。于是，他和其他的老K还有志愿者们决定采用徒步进京的方式，向政府部门递交建议信。“其实采用这种徒步的方式，不仅是希望能用苦行的方式去感化政府，沿途还能让更多的人了解罕见病认识罕见病”。一行十二人，用了二十多天的时间从辽宁葫芦岛市绥中县县城走到了北京，一共花了一万三千元，其中有一万两千是来自捐款。沿途上，他们将打印好的《建议信》随身携带，征集支持者签名，他们穿着老K之家的T恤衫，举着宣传气质，派发宣传卡片，还摆放各地大型医院的相关科室和医生。“沿途真的有很多人参与进来，有人也会捐钱，虽然当地政府部门也会出来干涉，但是因为我们徒步停留在一个地方的时间都不长，他们的干涉也起不到什么作用，并且我们没有什么过激的行动。我们提倡的是一种公共参与，要让公众的力量去影响政策。”

按龙飞的话说，看似是苦行，实际乐在其中，沿途要走的路很长的确很辛苦，但是这背后想要做的事更让他们觉得快乐，就当是一行人去旅行了一次。这样温和的方式不仅不会与政府起直接冲突，还能让更多民间力量加入到支持者行列，一举多得。“其实去之前我们给卫计委写信说我们要去上访，他们都说啊我们会帮你们处理的，但是行动实在太慢了，我们在沿途就拍很多乌龟的照片，其实就是暗指他们行动像乌龟一样慢。后来我们到那里以后他们的人有来接待我们，而且不久就解决了停产的事了。”

和龙飞一样在公益道路上行走的年轻人还有很多很多，龙飞也不知道自己的公益路能走到什么程度，能多大程度影响政府的政策完善，但是在他公益的路上，他能确定的是他的家人和朋友也很支持他，这一路他很快乐，尽管一个月在广州只有两千多的工资，但龙飞说“够用就好”，因为他一直相信“行动会带来改变”。

注：本文为传媒生力军参赛作品，不代表本网观点，未经授权不得转载。

参赛学校：厦门大学

学生：周梦娜 张夏 指导老师：曹立新