【人物】人生的起伏会深化存在过的痕迹，有一种丰富叫辽阔。

编者按

8月6日，第一届中国SMA（脊髓性肌萎缩症）大会在北京成功举办，而它幕后最大的功臣之一竟是“05超女”冯家妹。SMA，一个罕有人听到过的医学名词为什么会和冯家妹联系在一起？这是一个平凡母亲的不平凡经历。

冯家妹和美儿SMA关爱中心联合发起人马斌（右）在SMA大会上。

 美儿SMA关爱中心提供图片

作者： 戴盈 刘伟

 少不入川。2005年，19岁未满的重庆妹子冯家妹跟随做生意的父母在四川自贡读书。那一年，第二届超级女声大赛的海选正在250多公里之外的成都如火如荼展开。喜欢唱歌、想请两天假不上课、想去看看传说中的春熙路，就是这个高二女生和班上几个要好女伴相约来成都参赛的理由。而几轮下来，她们走了，她却留下来了。

又然后，从成都赛区舞台走出去的前三名李宇春、张靓颖、何洁在那一年的中国名声大噪，位列第四的冯家妹到今天依旧淡淡地守着她的成都。

2005年参加超级女声成都赛区比赛的冯家妹。 图片由受访者提供

这座改变冯家妹命运曲线的城市，在后来的十年中，带给她太多的欢笑和泪水。在这里，她迎接女儿美儿的诞生，又在这里“送走了”没能度过两岁生日的她。美儿，让冯家妹一夜长大，这个笑容甜美、内心倔强的小女子自此走出了一条与多数演员不同的旅途。

那个天使曾经来过

冯家妹不肯让人称她做明星。“你看我的微博，也没很多人关注。”拥有19.9万粉丝的她笑着耸耸肩。

然而，令人唏嘘的是这个清丽宛如邻家女孩的“家妹”近年来最引人关注的一次是2015年4月24日，在微博上发表了自己有史以来最长的博文《感谢最美的那个天使》，第一次对外袒露女儿因病夭折的心路历程。

《感谢最美的那个天使》 冯家妹微博截图

“我整整用了一年半的时间，才能从自己的嘴里说出美儿已经离开这个世界的事实。”聊起女儿患病全过程一直非常平静的冯家妹，在说起为什么有很长一段时间甚至连身边的经纪人、亲友们都不知道美儿已经生病去世的消息时，忍不住湿润了眼角。

热爱生活，喜欢小孩。她在20岁时就想着找个合适的对象，和他生个孩子。而演艺圈的发展选择其实十分简单，要么北京、要么上海。超女大赛结束的次年，冯家妹曾短暂进京，有唱片和电影公司想与她签约。结果，不适应北方、随性自由的她没多久又跑回成都。唱歌、拍电影、在电视台做节目、做生意开茶馆，冯家妹觉得安于这样的生活就很满足。

婚姻、孩子，她的梦想25岁的时候通通都实现了。“你知道我很爱美的，最想要一个女儿。美儿还在肚子里的时候，我就给她买了很多很多漂亮的衣服，我成天就幻想应该怎么打扮她。”冯家妹回忆。

2012年5月底，“小公主”降生，看上去乖巧、可爱。直到4个多月大的时候，冯家妹和家人发现孩子还只能平躺，无法翻身、无法靠着坐起来。

“第一次的诊断结果是脑瘫。”她说，症状并不吻合。随后，成都某医院一位专家医师认为美儿患上了一种代谢病，直接导致了长达半年的误诊。美儿每天要去医院或在家接受拉伸按摩、电疗，疼得哇哇直哭。直到一次肺炎住院，一位女医生告诉冯家妹，怀疑孩子是罕见病SMA的患者，新生儿患病几率是1:6000——1:10 000。

SMA是脊髓性肌萎缩症（Spinal Muscular Atrophy） 的缩写。这是一种会导致肌肉无力和萎缩的运动神经元变性疾病，根据病情又分为I~VI型，是常染色体隐性遗传病。

SMAI-III型发病的时间和症状。 SMA宣传片截图

半个多月后，验血报告从北京寄来，也就是在美儿不到一岁生日前，冯家妹被告知她的孩子活不过两岁。这是典型的SMA I型患者（又称婴儿型，也是几种类型中最为严重的一种，几乎均在5个月内发病，能存活1年者罕见。患儿在胎儿期已有症状，胎动减少，出生后即有明显四肢无力，喂养困难及呼吸困难），而在当时的国内尚无任何护理手册。

时间就像一条残酷的直线，往回翻看家妹2013年的微博，几乎没有只言片语。那时，她辗转于成都、北京、香港为孩子求医，没有医生给孩子开过一粒药，只是嘱咐她回家好好照顾美儿。“我甚至希望孩子患上的是白血病或者先天性心脏病，而不是让我完全没有办法为美儿做任何事情，”这是冯家妹最无奈心情的写照。

家妹的右手臂上有一条细长的、祈祷健康的梵文刺青，那是在她女儿去世后不久，一位泰国纹身师傅送她的，因为那时她自己也虚弱地如同薄纸。

美儿患病后期，因为呼吸衰竭，不停地住院，一住就是一个月，连身都不能翻。家人轮流24小时盯着监测仪器。当时，作为母亲的冯家妹的想法就是多等一等，或许能等到尚在国外研发的救命药；再等一等，她就能带着治愈的美儿出现在亲友的面前。

遗憾的是，她没能等到这一天，而婚姻也随之破碎。

SMA孩子们的梦想

2015年4月24日的那条微博悄悄改变着冯家妹人生的轨迹。作为一个不活跃的博主，她却三五不时能收到类似的私信“我的孩子刚刚确诊SMA，应该怎么办？”

昔日无助的冯家妹如今面对的是同样无助的患儿家长。

冯家妹、马斌和SMA患病儿童在SMA大会上。 美儿SMA关爱中心提供图片

在冯家妹的记忆里，认识马斌是在美儿患病的后期。有个朋友介绍说同为SMA患者的马斌帮助了很多患者家庭，她向身在云南的马斌咨询了专业知识和专家情况。

但在马斌的印象里，当时的冯家妹或许只是那几百个求助家庭之一，他对家妹最初的记忆是通过《最美天使》的微博找到她。

按发病率估算，中国SMA患者大约在3-5万左右，就如同汪洋里的一滴水，发不出任何声响。

1973年出生的马斌四岁那年发现跑步老是爱摔跤，上下楼梯两条腿交替行走有困难，而等到他20岁，北京一位专家才能根据临床判断大致得出马斌是III型患者的结论。

“2002年，你在中文网站里搜索几乎找不到任何带SMA字眼的文章。”马斌说，自己在14年前开始创立个人网站，开始翻译国外SMA科普和医学文件，一直到2011年，身边汇聚了400多位患儿家长，才将网站注册为今天的域名“SMA之家”。

SMA孩子们的梦想和心愿。 戴盈 摄影

在马斌看来，公众人物冯家妹或许能帮这个边缘群体一把。

 “我以个人力量，可以帮助一个人、两个人。”冯家妹说，自己人缘好，最初的想法是筹钱给患儿买呼吸机。因为SMA患者最常见的死亡原因是并发症——呼吸衰竭，一次普通的感冒发烧就可能夺去一条小生命。

“问题是呼吸机是专业设备，不是随便使用，国内目前有SMA呼吸护理经验的医疗团队都没有，家庭就更难做到。”马斌力劝冯家妹把帮助的重心转移到最缺乏的向普通人宣传SMA知识和患者的日常护理普及上来。遗传缺陷所引起的SMA虽然没有有效的治疗方案，但是正确的按摩推拿、帮助孩子吃饭、睡觉的护理不仅能延长患者寿命，还能让他们更有尊严地活着。

6月18日， 美儿SMA关爱中心发起的“爱行走”徒步活动，SMA患儿参与其中。 

美儿SMA关爱中心提供图片

抱团取暖，他们决定办一届SMA大会，中国第一届，把国内外的专家都请来。在美儿SMA关爱中心挂牌成立大半年以来，他们都在筹备着这一天。

8月6日，酷暑闷热，在北京亦庄一个容纳几百人的阶梯会议室里，连过道上都站着、坐着从全国赶来的人们，特别是推着轮椅带着孩子来的家长们。一个妈妈手托着一位少年松软而垂下的脖颈，另一个看似与常人无异的黄发小儿正趴在爸爸肩头嬉戏。这些平日只在QQ和微信群里交流的家长和孩子们在这一天真实地站在了冯家妹的面前。

 “从一个母亲的角度，我感到很欣慰。我觉得我是在为美儿做这些事情。她在世的时候，我很无力。但是现在帮助这些和她一样的小病友，我感到了力量。”冯家妹发自肺腑地说。

生命短暂，但有意义。美儿SMA关爱中心给自己的使命之一就是帮助孩子们实现他们的小愿望，有的愿望看上去非常朴素：就是听听大海的声音，摸摸沙滩。“这些孩子不能出远门，家长没有把握让他们不感冒，我们想用专业的力量帮他们实现。”冯家妹说。

爱写诗14岁少女珍妮（左一）不久前实现了自己的梦想，和四个SMA患者闺蜜在线下见了一次面。

 美儿SMA关爱中心提供图片

给高危家庭一次选择的机会

和孩子们的小愿望相比，“SMA之家”群里的每一位家长最急迫的诉求就是希望一种刚在美国研制成功的治疗SMA的药物能尽快投入到国内使用。一个1岁多小患者的妈妈韩女士说，听到这个好消息的时候，群里都很激动，有的家长甚至聊到凌晨两三点也无法睡去。

这是一个哀伤的群体，每过一段时间就会有一个大家认识的孩子离开人世，那种无法言说的痛楚压迫在每一个人的心头。冯家妹也曾亲历过这一切。

“我真心地钦佩家妹。她勇敢地把自己的伤疼袒露在世人面前，让人们了解这个疾病的残酷，但也能更理性地面对它。”马斌说，要向国内引进罕见病药物，甚至是列入大病医保，其中困难重重。

和药物的不确定比较，婚前和孕中的基因筛查却已是技术上完全能实现的手段，抽两三毫升血就能完成。冯家妹说，美儿关爱中心计划和全国十多家妇幼保健院合作调研，通过孕妇抽血筛查，积累SMA基因携带者的数据。

解决SMA问题三步走：产前诊断、基因筛查、问诊咨询。

SMA宣传片截图

她曾经遇到过这样的家庭，来自偏远山区，第一个SMA孩子诞生以后，夫妻由于缺乏常识，不知道彼此是缺陷基因携带者，而归咎于坏运气，于是又生了第二、第三个，都是SMA患儿。

“如果我知道（美儿可能是患儿），我会对妊娠过程喊停。”冯家妹坦诚地说，那个患病的过程虽然家长看在眼里痛苦，但是孩子本身所经历的痛苦要远甚于此，她希望能带给每个家庭一次选择的机会。

另一个问题接踵而至，SMA毕竟是罕见病的一种，而目前所知的罕见病多达六七千种，不可能每一个准妈妈都去把各种疾病排查一个遍，罕见病摸到了科技的极限。

“我们首先针对高危人群。比如家妹本身是携带者，那么我们会推荐她亲戚中在婚育年龄的人去做这个排查。”马斌说，只要父母中任何一方没有携带缺陷基因，就不会生下SMA宝宝。即使夫妻双方都是携带者，也可以通过试管培育，在胚胎植入前，拿掉缺陷基因。

“我们机构的理想愿景就是有一天我们消失掉，人们就像不再恐惧肺结核一样不再害怕SMA。”那个不愿意为职业发展“北漂”的演员冯家妹现在每个月都要进京一次，为这项事业奔走。

美儿SMA关爱中心赋予了这个罕见病的新含义：Smart Marvelous Angel (聪慧非凡的天使)。 SMA宣传片截图

超过一半时间在忙公益，冯家妹周围的朋友真心替她捏了一把汗，说她是个不务正业的艺人，哪有人出了三首歌就不发唱片了。“有朋友说，你算半个公众人物了，责任重。如果有一天别人质疑你、给你贴标签，你会不会很委屈？”率直的冯家妹说，自己认真地考虑过这个问题，但觉得也管不了那么多，先做起来再说。

 “我也不知道自己以后怎么样，会不会再结婚，会不会有小孩。”这个即将三十而立的年轻女人身上流露着一种坎坷后的从容，这是美儿送给她的礼物。 她说自己最大的幸运就是有一个爱护她的大家庭，陪她走过人生最低谷。

“我和我的爸爸妈妈、哥哥一家都住在彼此不远的街区。我答应我妈妈这辈子不离开她超过两条街。”冯家妹一脸幸福地说。

冯家妹说，虽然SMA这样的罕见病让一个个家庭显得脆弱，但她鼓励大家积极面对生活。因此她和她的团队完成了这样一个纪录片《美儿的故事——SMA与我们》，愿更多的人了解SMA，罕见病从不罕见。

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视频长度3分12秒，由美儿SMA关爱中心提供。 建议wifi下观看