血友病患者演示静脉注射的方法  实习记者陈飞波摄

今天是第27个“世界血友病日”。昨日，记者采访了西安血友病患者，25岁的小伙朱嬴政，他给记者讲述了他与病魔抗争，热心公益事业，帮助病友的故事。

昨日，记者来到位于西安红庙坡朱嬴政的家，开门的是帅气高挑的小朱，如果不是手背静脉上的针眼，完全看不出来他患病，小朱的妈妈庞月琴告诉记者，小朱在8个月大的时候，身上出现了许多紫斑，医院确认为先天性血友病，血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病，临床主要表现为关节、肌肉的创伤后或自发性出血。由于先天缺乏凝血因子，仅靠自身机能出血难以控制，需要定期注射凝血因子，否则就会有生命之忧。目前，一支国产凝血因子每支396元，从2005年开始，小朱学着给自己注射凝血因子针剂，他用右手给左手的静脉上注射，一只手操作不方便，他就用嘴咬着针管，右手捏着针头轻轻往左手血管里推，现在他每周注射两次凝血因子，已经坚持注射10年，能像正常人一样生活学习。因为他一个月要注射10支凝血因子，一月的费用就是5000多元，目前西安的血友病居民医保门诊报销一年报销2500元，平均一个月能报销200多元，可每个月近5000元的药费对他来说仍是一个沉重的负担。庞月琴做了多份会计兼职挣钱接济他。工作对于血友病人是另一个难言之隐，因为许多单位不愿意录用血友病人，小朱虽然有会计资格证，也只找到一份兼职的会计工作。就在记者采访他的时候，他正准备去西安南郊准备参加“4·17”血友病日公益宣传活动，用自己的经历给100名血友病人讲解预防治疗及传授自我打针的技能。

西安交大一附院血液病科、陕西血友病诊治中心主任张梅说，目前，我省有400多名血友病人，作为一种罕见病，血友病的病情可通过药物进行控制，其实血友病的治疗效果非常好，只要保证持续的药物供给，血友病患者就能像正常人一样工作和生活。