今天说的这个，可能是近年来最温情的一个创业故事。

美国食品药品监督管理局(FDA)最近宣布和一家私人公司达成合作协议，将通过这家公司来进行一些药物监管。

这家私人公司既不是制药大厂也不是零售药房，而是一个社交网络，名字叫“Patients like me”(和我一样的患者)。

Patients like me的用户量到现在也不过只有32.5万人，还不如很多微信公众号的粉丝多，在用户量都以亿为单位的社交网络界简直没法提。

但这并没有影响到Patients like me“近年来医疗护理领域最伟大的变革推动者之一”的地位。

和其他充斥着自拍、垃圾信息的社交网络不同，Patients like me上几乎每一个数据都价值千金。

 Patients like me建立了多个病人社区，规模最大的是纤维肌痛、多发性硬化症以及肌萎缩侧索硬化症(ALS)，整个网站讨论的病症问题多达2000种。

最早Patients like me建立的第一个病人社区就是ALS社区。ALS又称“渐冻人”，也是霍金所患病症。去年流行的冰桶挑战，就是为了号召大家关注这种病症。

根据美国卫生和公共事务部此前的一个统计，全美大概有1.2万名“渐冻人”患者;而到今天为止，Patients like me网站上已经聚集了7533名“渐冻人”。

也就是说，“渐冻人”这种非常罕见的病症，全美有60%的患者都集中在Patients like me上，几乎毫无保留地分享着他们的病情阶段、不同治疗方法下的效果以及康复情况。

要知道制药公司做一次临床试验的代价极为高昂，基本上单期单个病人的成本都要几万美元起，而且一般只能测试出数百位病人对药品的反应。

所以当Patients like me携带着数以万计慢性病病人的数据横空出世时，许多制药公司眼里看到的都是黄金。

除了FDA，今年4月，英国制药巨头阿斯利康就和PatientsLikeMe签署了一项为期5年的合作协议，获得了后者全球网络的访问权限。

对于Patients like me网站上的海量疾病真实情况数据，各种制药公司都垂涎欲滴，因为这是未来发展定制医疗模式的金库

但这家公司的创始初衷并非为了商业成功，而是为了家人。

公司创始人杰米·海伍德(Jamie Heywood)最早是麻省理工学院(MIT)机械工程学院的学生，毫无任何医学背景。在2004年时，海伍德的哥哥斯蒂芬·海伍德(Stephen Heywood)被诊断出得了“渐冻症”。

这个疾病就此改变了斯蒂芬和杰米的人生。杰米从此以后生活的全部重心，就是让哥哥尽可能地活下去。

除了像霍金这样的人，大部分普通“渐冻人”能得到的治疗都十分有限。因为利润太少，制药公司们根本不愿意投入成本去研究这种罕见病。

杰米选择了一种惊人的积极态度，他在地下室自己搭建了ALS的治疗设备，并创建了一个ALS小组。

这个ALS小组，就是patients like me的最早模型，第一个用户就是杰米的哥哥斯蒂芬。

杰米将斯蒂芬的生命旅程转换成了数据，从绿色到红色，代表了斯蒂芬病情逐渐加重的各个阶段

绿色代表斯蒂芬是一个健康的29岁建筑工人，但在他结婚时已经无法自己扣上扣子;当网站上的小人变红时，斯蒂芬开始不能自由游泳，最后他完全瘫痪了。

在这个时候，杰米替斯蒂芬与全世界分享他的生命，他们两兄弟在这几年的历程，后来被拍成了纪录片，就是多次获奖的“生生不息”。

斯蒂芬终于在2006年去世，但杰米一手创造的ALS小组继续延续了下来，越来越多的“渐冻人”患者都加入了病情分享。

也许有些病人会逃避式地避免去想未来会怎么样，但大多数病人都希望知道自己的病情会走向何处，以及给自己的生活带来何种影响。

和一般的单纯分享病历不同，patients like me提供了一套自测模型，让病人可以记录自己在日常生活中的疾病感受，以及对各种药物的反应。

所有这些信息都在病人之间公开分享

比如如果你搜索“焦虑症”，就会出现1.3万例病人现在的焦虑情况，以及他们是如何应对焦虑的，他们中有哪些人在服用哪些药，又分别有什么样的治疗效果或者副作用。

同时还能追踪个体情况，比如可以搜索用某种药两年以上的病人的情况，或者每日服用4毫克该药物的病人的情况如何，甚至还能发现有多少药会导致便秘问题。

此前，对于这些时间跨度长、又充满真实细节的病人海量信息，监管者、研发机构和制药公司们做梦也不敢想，现在却发现已经有这样的一个拥有大量患者的平台了。

patients like me还逐渐加入了各种新的数据应用，比如“时间机器”。

patients like me通过集合同症状病人的数据，可以绘制出一个病人将要面临的病情发展和生命阶段

对于那些没有遵从“时间机器”所呈现出的规律的病人，patients like me就会去寻找这些异常值病人，看到底是什么因素使他们发生了变化。

当然很多医生会质疑patients like me上病例统计涉及的强度、标准问题等，但是一些成功的案例都表明，patients like me经过大数据得出的一些用药结论，和后来制药公司们花费上千万美元所做的临床试验结果一致。

Patients like me最近还开通了一项新服务，就是帮助病人与各种临床试验进行对接。

如果说Patients like me在未经检验的试验药物测试上可能还不太符合学院规范，但特别适合对已进入流通环节的药物效果进行大量人群的长期监测，正是这点吸引了FDA。

Patients like me是一个人们如此渴望分享隐私的社交平台。医疗数据一方面如此宝贵，另一方面又无比封闭，几乎都掌握在私人制药公司或者医院手里。

直到近年来崛起的新型互联网医疗公司的出现，纷纷打破了这种数据的垄断。

无论是像patients like me这样的慢性病分享平台，还是像23andme这样的基因检测公司，都以一种全新的方式绕过了传统的医院和研究所，拥有了大量珍贵的病人数据。

未来的医疗进步，或许就建立在这些数据的共享之上。

本文转载自一财网，原标题为：他为了兄弟，创造出了能够预测病情的“时间机器”。