从2000年前后，我就出现了很多不适，手指关节变大，肿痛，麻木，髋关节疼痛，看了中医西医说是类风湿、产后风，中药吃了好久，什么蝎子蛇的都喝了也没见什么好转；颌下淋巴肿痛，医生说是颌下腺炎让我烤电；04年开始右后颈僵硬酸痛，以为是颈椎病，之后开始右侧头痛，一个月几乎不痛的时候很少，这样说连身边的家人同事都无法理解和相信，05年在三甲医院看专家门诊，CT检查无异常，医生说是血管性头痛，于是中药西药凡是治疗头痛的，几乎让我吃了个遍，无效，头痛难耐时止痛药也没作用。日子就这样在痛苦中度过，每天带着头痛我上课、批作业，尽一个人民教师的职责！不知不觉中，镜子里的自己变得越来越难看，几年下来，原本清秀的模样变得熟人都不敢认了，鼻子又大又厚，嘴巴突出，嘴唇变厚了，眼睛肿胀上眼皮下垂，已经看不见了双眼皮，皮肤好粗糙，生了很多黑斑，豆子层出不穷，右边头顶不知何时长出一茬新发，连头发都多了一大把，腿上长出了男人一样的汗毛，便秘；酒和咖啡再不敢碰了，它会让我心跳得喘不过气来，每天都很疲惫，睡醒了手指肿胀得握不了拳，鼻翼都是油脂。多年不见的同学说我老了丑了，对连拍照都失去信心的我无疑是戳了伤处……

    
                   那些美好的过往——发病前 
 

                     曾经不愿面对的自己—— 发病后

 
        2008年春节回老家，老师说我变好多很象他们社区的一个垂体瘤病人，一个耳鼻喉科的医生朋友说我是不是垂体有问题，经他们提醒我上网搜集垂体瘤相关介绍，那些对于生长激素型垂体瘤——肢端肥大症的病症介绍仿佛就是说的自己。请神经外科主任朋友看了一下，经过体查，见我无闭经，视力缺损等问题，朋友坚称我是血管性头痛，不是垂体瘤，要不是我自己坚持做磁共振还不知道这病要拖到何时候呢！作为神外主任的朋友都没有发现，可见这病的少见程度！
       躺在核磁共振机器里面，心里已经做好了被宣判的准备，但还是默默地祈祷：希望可以得到上天的眷顾！当核磁中途护士进来注射显影剂，并告知发现垂体部位有占位的时候，泪水止不住滚落下来，那一刻，不是被疾病吓到，而是内心委屈的宣泄！多年的身体不适辗转求医无果，这一刻终于释怀——我终于找到了你——生长激素型垂体瘤！只可惜好不容易查出病因的我又不慎重地走了一条错误的治疗道路，内心痛苦不堪！
        2008年4月16日做了伽马刀,术后血压血糖波动,心脏负荷加剧,乏力,依然剧烈头痛, 各种骨痛，眼睛疼痛复视，在医生建议注射索马杜林,每2周一次,连续注射近11针后生长激素一度由术前51.7mu/L降至2.798ng/ml,迫于经济压力停药2个月,之后激素逐渐上升,7.101ng/ml,9.028ng/ml,症状加剧,头痛难以忍受而再度接受注射,延长注射周期,每3周一次（尽管需要忍受药效过后的痛苦）！随着时间的推移，伽马刀的起效，相关症状得以缓解。 

索玛杜林仍然属于孤儿药，不在医保目录之中，每针3980元不是一般人可以承受的（肢大指南推荐药物善龙更是一针近万元），巨大的经济压力和精神压力迫使自己不得不在用药近2年后放弃注射，每天只能在疼痛中煎熬！那些日子，被疼痛折磨着，头痛、心脏负担，各种不适让我一次次游走在放弃生命的思虑中，我深深地、清楚地知道——我抑郁了！那种熟睡中被痛醒的无望和无助，那种心跳到疼痛卧床不起对死亡的恐惧，那种用药犹如吸毒一样的罪恶感——挥之不去！

                                      
                                                                        让我又爱又恨的“孤儿药”

       时至今日，仍然感谢病友群ah大姐和一直以来守望相助的病友们给我战胜病痛的勇气，陪伴鼓励我走过心理的阴霾，度过那段艰难的岁月，让我有了活下去的信念和勇气！在此,我公开自己的看病经历,希望更多的人了解肢端肥大症这一罕见、少见疾病,衷心地希望病友们多了解这个疾病，早发现早治疗，采取正确的、有效的治疗方法早日脱离苦海！

       让我们共同期待社会对肢端肥大症的更多关注，期待医保政策对罕见病的更多倾斜，期待我们有朝一日可以用得起抑素类药物，那样就可以告别痛苦人生与正常人一样享受生命中每一天明媚的阳光！期待，期待，期待！活着就有希望，只祈祷，那一天不要让我们等得太久……