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人物故事
澳洲少女一觉醒来"头掉了"?!这种罕见病,远比听上去痛苦…
病友故事
2020/10/06
Cooper-Wares从生下来就患有一种极为罕见病——成骨不全症(Osteogenesis Imperfecta,OI),这是一种罕见的骨质疏松症,患这种病的人被称为“玻璃娃娃”,他们身体的骨骼会随着年龄的增长变得越来越脆弱,直到最后整个人逐渐“破碎”引起并发症死去…
2岁病童的生死之选:一针特效药70万,打还是不打?
病友故事
2020/10/05
2019年全球第一款治疗药物国内上市,因没纳入医保1针70万。坚持很难,放弃更难,天价救命药,打还是不打?
女童患罕见病,医疗费告急,轻松筹众人爱心汇聚托起新生曙光!
病友故事
2020/10/03
“孩子被湘雅医院确诊为湖南省首例婴儿型庞贝病(糖原贮积症II型)。包括肥厚性心肌病,动脉导管未闭,心力衰竭,肝功能异常等,随时都有心脏聚停的危险。”
浙大二院脊柱外科再次挑战“罕见”手术 11岁的“小刘罗锅”终于挺直了脊梁
病友故事
2020/09/29
两岁确诊戈谢病,平均每月用药近7万元
4岁女童身患罕见病,撕开被天使亲吻的脸庞,她的生命已开始倒数
病友故事
2020/09/26
原来,妮妮患上了一种叫做“神经退行性疾病伴脑铁沉积6型”的罕见病。
3岁女童患上罕见病,90后爸爸为女日搬万块砖
病友故事
2020/09/26
如今,深受病痛折磨的果果十分依赖爸爸程伟华,无论是吃饭、睡觉、打针、还是做检查,她都要有爸爸在身边,她觉得只有爸爸在身边,她才会有足够的安全感。
男子气促咳嗽肺里洗出4L“牛奶”,原来是这种罕见病在作祟
病友故事
2020/09/22
在湖南省胸科医院内一科,被确诊为“肺泡蛋白沉着症”的刘德,经过多次全肺“大洗澡”,终于恢复了“畅快呼吸”。
5天3次“换血”,53岁女子以为自己感冒,不料竟是凶险罕见病
病友故事
2020/09/21
goodpasture综合症中文名为肺出血-肾炎综合症,又称抗肾小球基底膜病(抗GBM),特点为血清抗GBM抗体在肾小球基底膜和肺泡基底膜沉积,临床并不常见,发病率为0.5-1.6例
11岁男孩三天两头肚子疼 送到医院又没事!爸妈以为他“作” 其实却是个罕见病
病友故事
2020/09/21
“‘腹型癫痫’”是一种以反复发作性腹痛为主要症状的少见的特殊类型癫痫,惯于声东击西。我从医36年,发现病人也只有个位数。”
突然咯血 48岁女子住进ICU 连续4天每天换血2000ml
病友故事
2020/09/17
肺出血肾炎综合征是一种罕见的疾病,该病是一种器官特异性的自身免疫病,由抗肾小球基底膜(GBM)抗体介导。
英国11岁女孩患“百万分之一”几率的罕见病,胸部以下全瘫痪
病友故事
2020/09/14
据英国《太阳报》9月6日消息,一名11岁小女孩突发“一百万人中只有一人会患上”的极罕见疾病,胸部以下瘫痪。
罕见病导致患者呼吸衰竭,医生“洗肺”治好了
病友故事
2020/09/14
李阿姨被确诊为一种名叫“肺泡蛋白沉积症”的罕见疾病。
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