大手拉小手，相信你会好起来

　　陈世豪和朱芳的生活，像一只不断被鞭打的陀螺，高速旋转。他们的小儿子陈泽远，小名诺诺，今年4岁，2019年4月确诊患杜氏肌肉营养不良症（DMD）。与“渐冻人”症、“瓷娃娃”症等大众熟悉的罕见病相比，DMD却鲜为人知。父亲、母亲、爷爷、奶奶，以及诺诺的哥哥，从焦灼恐惧到忙碌坚强，全家人努力让阳光一点点驱散疾病的阴霾。

　　为母则刚

　　“以后我背他爬楼上学”

　　记者初次见到诺诺，已是晚上9点，他趴在沙发上玩着手机，朱芳在给他的两只小腿抹药膏按摩。眼眸明亮清澈，会背几首古诗，会认简单的字，会念简单的英语，看见记者到来，会甜甜地喊“阿姨”，看不出患了“医不好”的病。

　　“每天按摩1小时，促进血液循环，缓解肌肉僵硬。这病就是孩子越大，肌肉越僵硬，以后走不了路，只能借助轮椅，很多孩子活不到30岁……”朱芳并不避讳孩子的病情，“如果以后上学，他不能走了，我就背他爬楼送他上学！”听到妈妈说到这，似懂非懂的诺诺连忙从沙发上翻滚下来，围着茶几跑了两圈。“他想说，他能跑呢！”朱芳笑着说。

　　2018年7月，朱芳带着1岁半的诺诺回老家徐州沛县。孩子忽然心跳加速，面色发紫，火速送往徐州市区医院，上了除颤器后才捡回一条命。当时一直误以为是心肌炎，但渐渐长大的诺诺总爱摔跤，引起了陈世豪的注意。在扬州大学附属医院医生李清峰建议下，陈世豪和妻子朱芳带着诺诺到北京西京中医院进行基因检测，检测报告上写的是杜氏肌肉营养不良症。

　　“基因的毛病，‘补’不好。”那天，这个敦实的男人躲在医院洗手间哭了半个多小时。

　　从发病至今，全家花了10多万。奥卡西平、丙戊酸钠，别家宝宝嘴里含糖果，诺诺却是不能停的中西药。为了多了解这种鲜为人知的基因疾病，朱芳加了好多微信群，和全国各地同病相怜的妈妈交流讨论，定期参加群活动。听说美国有种药物能保护心脏，她特地找人代购，2000元1瓶，最多吃1个月。前不久，朱芳还托人找来一堆中药，隔天给孩子泡次脚。“就希望，孩子站着走路的时间长点。”朱芳说。

　　夜深人静时，朱芳常常俯在床边，盯着诺诺看好一会，“老大二年级的时候，生了他，如果不是因为这个病，现在幸福得很。”癫痫是DMD的常见并发症，放在床头柜上的小本子，详细记录着诺诺的发病日期与时间。

　　觉得特别疲累苦闷的时候，朱芳偶尔会在下夜班路上停留片刻，对着漫长黑暗的夜大喊几声，“喊喊发泄一下，心里好受点！”

　　父爱如山

　　生活跑道上的“接力跑”

　　如同硬币的两面，生活这把刻刀无情也有情，它让1984年出生的陈世豪看上去远比实际年龄大，也将陈世豪的性格雕琢成浪漫和坚毅兼具。

　　个头不高，身体敦实，面色总是通红。陈世豪说，自己有遗传性高血压，但医生说，这也和劳累与压力有关。

　　“原本我们和父母住四楼，孩子爬不动！”为了方便孩子上下楼，2020年初，陈世豪咬咬牙借了100万又买了一套1楼的两居室。

　　为了照顾诺诺，同在一家公司上班的夫妻俩轮流白班和晚班。凌晨零点到下午4点，下午4点再到第二天零点，40分钟的上班路，白日与夜晚的交替，是两人在生活跑道上的接力。

　　生活的困顿没有抹去家的温暖。有时提前交班，陈世豪会在下班路上和老婆相遇。“对面的人穿着制服，不停朝我按喇叭，我就知道是他！”无论寒冬有多冷，这样的“暗号”，总让朱芳心生暖意。

　　为节省家庭开销，陈世豪吃最便宜的降压药。去年夏天，肾结石发作，陈世豪凌晨在小区里跑步，希望石头能“掉”出来，结果是一番徒劳，实在疼得不行只好去了医院。医生要求必须通知家属时，朱芳才知道老公准备手术。手术完第二天，还插着导尿管的陈世豪溜回去，帮年迈的父亲做手工活，第三天骑着电动车去医院，拔了管子就往公司跑。

　　陈世豪的父亲开着一家竹制品小作坊，扬州市场的竹夹、竹篮、大筷大多出自老人之手。老人患有哮喘，虽到了退休年龄，但为补贴儿子依旧忙碌，下午做工，凌晨5点骑着挂满竹夹的电动车，穿梭于扬州城区的各大菜市场。每逢晚班的白日，陈世豪就在作坊做活，“我爸每个月给我开1500元的工资，也是补贴我。”

　　“金刚”哥哥

　　从全家宠儿到只穿旧衣服

　　“我已经是13岁的男子汉了，如果弟弟哪天真的瘫痪了，我用轮椅推着弟弟看潮起潮落、梨园百花……但我还是盼望奇迹的出现。”哥哥陈泽睿，小名安安，前不久在作文本上写下了这段话。

　　诺诺出生时，安安读二年级。在那之前，他是全家的宠儿。江西婺源、山东蓬莱、魔都上海……几乎每年都跟随父母外出旅游。那时和大多数男孩子一样，安安有点自私，不太爱分享，转变源自弟弟第一次发病。

　　“害怕！担心！害怕弟弟没了。”安安知道，家里的钱得紧着弟弟用。教弟弟学英语，给弟弟剪指甲，如今壮实的安安俨然一个小大人。

　　两年来，安安只在过年时买过新衣，鞋子后跟磨破了也不肯买新的，穿的都是别人给的旧衣。“我要买，他不肯，总说弟弟好就行。”一说到这，朱芳心生亏欠。

　　早上10分钟的上学路，是陈世豪和大儿子每日仅有的交流时间，“我问他长大以后想干什么，他说想做医生，因为弟弟的病。”陈世豪说，对于最坏的结果早有心理准备，但他仍相信奇迹，“医学这么发达，说不定哪天就有药可医了。

　　孩子患病1年多来，曾有人想要捐助，但陈世豪拒绝了，“我还能扛，还能苦钱，苦一点没事，没有那个必要。”

　　眼下，夫妻俩希望能有一所幼儿园接收诺诺，再余点钱，有时间带孩子到处走走看看，“时间有限，我更想让他比别的孩子过得精彩、幸福。” 记者 王鹏 楚楚 摄影 司新利