资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
河北组建罕见病诊疗协作网 16家医院组团诊疗罕见病
C3肾小球病的2期试验的新数据
扬州市医疗保障工作会议送来一大波医保福利
选择希望，携手同行 | 2019法布雷病友会成功召开
药品管理法修订草案规定不得通过药品网络销售第三方平台直接销售处方药
罕见病新药！UX007 2019年中申请上市，治疗长链脂肪酸氧化代谢病
对SCD构建模块最精确的测量可催生新疗法
DMD中联合新疗法的潜力与益处
关注原发性免疫缺陷病（PID） 让爱不再罕见
我们都有病？Who Cares！——「我们都有病」Mix Party暨“生而不凡
绿茵场上蝴蝶飞 | 活动
7月大男婴患罕见病，发病率万分之一，全身无力无法进食
9岁男孩周博瑞渴望进校园
吉林省：关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械创新的实施意见
新版国家医保药品目录7月发布 抗癌药、罕见病用药等优先调入
NEJM：基因治疗可恢复罕见免疫缺陷病婴儿的免疫力
国内首家申报上市 这款孤儿药即将为中国患者带来新的治疗选择
罕见病医疗救治还需“加码”
Viela Bio斩获首个突破性疗法认定
2024年孤儿药销售额将达到2620亿美元
杜氏肌营养不良(DMD)新药！pamrevlumab获美国FDA第3个孤儿药
Tinostamustine获得孤儿药资格认定
儿子病重父亲筹款15万 用善款还债被告上法庭
临沂：少年患进行性肌营养不良 慈母悉心照顾18年
万分之一！罕见病砸中7月大男婴 武汉专家帮他“开胃”进食
9个月婴儿生病欲赴台治疗 求助济南民警15分钟办结通行证
安徽砀山一位只有嘴和眼能动的“电商CEO”“即使我死了，大家会记得我的坚强”
选择希望，携手同行 | 2019法布雷病友会即将开幕
FDA授予AMT-130基因疗法快速通道资格认定
肺动脉高压或有外科治疗手段
<
...
223
224
225
226
227
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
每一个孩子，都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部
