武汉晚报4月18日讯（记者王春岚 通讯员薛源）出生仅一个月就被确认患有罕见病“脊髓性肌萎缩症”，全身肌肉无力似“渐冻人”，长到7个月大已经无力进食。近日，武汉儿童医院专家帮这个可怜男婴在胃部“开洞”进食，帮助他延长小生命。

男婴小名叫小毅（化名），家在武汉。他在妈妈老家内蒙古出生，满月后，妈妈李女士发现小毅不爱动弹，手脚也总是软软的没力气，就带他到北京检查。做完基因检测等系列检查后，结果提示小毅的SMN1基因杂合缺失，被诊断为脊髓性肌萎缩症。这是一种常染色体隐性遗传病，与“渐冻人”是同一类型的病症，新生儿患病率为1/6000-1/10000。医生告诉父母，这类患儿因脊髓运动神经元退化，导致骨骼肌萎缩，肢体麻痹，常常会因肺部感染、进食障碍所致的营养不良或呼吸衰竭而夭折。

即使每天都提心吊胆，父母始终没有放弃希望，带着孩子四处求医。然而，疾病仍在不断地发展中。近两个月，小毅逐渐出现了吞咽困难，进食减少，奶量从120毫升慢慢减至60毫升，出生后，体重几乎没怎么长，7个月大的他体重仅11斤。如果不进行干预，小毅很快就会因为营养不良而出现其他并发症，加速疾病进展。

通过“病友群”得知可以做“内镜下经皮胃造瘘术”，解决孩子不能进食的问题，小毅的父母带着他回到武汉，找到武汉儿童医院消化内科主任医师梅红。

经过详细的术前讨论，专家们制定了详细计划：通过内镜下操作，在小毅的胃前壁与前腹壁之间建立一个通往体外的通道，家长可以通过这个通道直接给孩子注入奶水和半流质食物，为生长发育提供丰富的营养。

手术很顺利，仅10分钟操作，孩子很快从麻醉中苏醒，在重症监护室住了10天，终于转回消化内科普通病房，重回妈妈的怀抱。小毅笑了，妈妈李女士也流着泪开心地笑了。17日，小毅出院回家。

梅红介绍，内镜下经皮胃造瘘术属于微创技术，操作简便、创伤小、恢复快、并发症少、便于护理，比传统的鼻胃管喂养方式效果更好，可帮助有吞咽功能障碍的宝宝长期存活。小毅是湖北省首例内镜下经皮胃造瘘术患儿。