从十七岁花季开始，因为患上重症肌无力，医院，药物，液体，它们都与我的生活紧紧联系在一起。十四年，我一步一步走过来了。

我的妈妈患有重症肌无力14年，今天与大家分享我们的抗病经历，希望借此引起社会对重症肌无力这种罕见病的关注，如果你们之中也有不幸患有此病的，也请大家不要气馁，乐观积极面对。

记得第一次听说重症肌无力的时候，我只是个10岁的孩子，对它的印象仅限于一个名字，五个字，重症肌无力。那是2003年，知道这个病的医院很少，知道这个病的医生更少，而能治这个病的医生更是少之又少。如今已经记不得那个时候，父母带我跑了山东省的多少医院，唯一能记录的是当时一个医院又一个医院的病历，一张张化验单和一张张收费单。

3月30日，助残社会组织“瓷娃娃罕见病关爱中心”在北京居然之家丽泽桥店举办了“公益乐拍会”，中国残联副主席吕世明及中国肢残人协会常务副主席王建军和中国残联组联部相关人员出席。

2014年全国罕见病组织发展网络年会暨2014春季能力建设培训会将于2014.04.19-04.21在北京召开，届时欢迎各个组织前来参加，共同学习交流。

每个血友病患者在成长之路上，都要经历无数次出血所带来的痛苦：换牙期清晨醒来嘴里的血沫和浸满鲜血的枕巾；关节出血后带来的关节病变、残疾；颅内、内脏出血随时面临的死亡威胁……这些常人难以想象的噩梦每天困扰着这群特殊的血友病人。因为血友病，很多孩子在幼年被剥夺了上学的权利，成人后被剥夺了工作的权利，这条用血的代价换来的人生之路，这段血色的人生，他们内心的疾苦，或许只有血友本身，才能体会得到……

肢端肥大症（以下简称“肢大”）是一种起病隐匿的慢性进展性内分泌疾病，患者就诊时病程可能已达数年甚至 10 年以上。肢大的主要病因是体内产生过量的生长激素（growth hormone，GH）。95%以上的肢大患者是由分泌 GH 的垂体腺瘤所致。

近日，为了促进肢端肥大症（肢大）诊治领域的国际交流，由诺华肿瘤药品事业部罕见新兴疾病业务部举办的2013年醋酸奥曲肽微球肢大国际巡讲活动，以“肢大标准化治疗及多学科合作”为主题，先后在上海、北京举行。韩国延世大学医学院金（Sun Ho Kim）教授重点与大家讨论了垂体生长激素分泌型垂体瘤的手术治疗策略和管理，意大利热那亚大学费罗内（Diego Ferone）教授针对多学科团队建设进行了深入阐释。

2014国际罕见病日(中国)活动------“罕•见的世界”罕见病家庭纪实摄影展

2014年3月1日在北京将召开第二届北京罕见病学术大学，北京各大医院的罕见病学科专家均会到会参加，现邀请在京的各位罕见病患者自愿参加此次大会的开幕式，可能还有与医生互动环节。并从中挑选出2-3名患者上台发言，讲述自己生病的过程及如何积极乐观的与疾病斗争，现在的生活工作情况。

由深圳华大基因研究院主办的“中国罕见病医疗学术研讨会”将于2014年2月28日在北京万寿宾馆举行。作为支持方罕见病发展中心（CORD）将负责病友组织的召集工作，请愿意报名参加的组织尽快发回执给我们。

每年的2月28日是国际罕见病日，为此天津血友病联谊会于2014年2月在天津血研所举办了罕见病日主题活动：爱不罕见，血友病抗体治疗公益讲座，邀请天津血研所薛峰大夫为大家做了主题演讲，受到30余位血友病儿童家长和有抗体的患者的欢迎。

壹基金海洋天堂三周年纪录片

​去看望了美丽，身形清瘦，皮肤白皙，薄薄的嘴唇，披肩的卷发，一副眼镜看起来斯斯文文的，虽然下颌见宽，却仍是一个清秀的小美女！倒不大像是我们这群的人。

​经常听到有人在说，帕金森病人发病后的前2一3年不建议吃帕药，我认为对于这个问题不能一概而论，首先要根据病情的发展速度快慢、影响生活质量的程度来决定是否吃药