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罕见病发展中心（CORD）招聘项目官员（截止09.30）

发布时间：2014/08/26

罕见病发展中心（CORD）是一家专注于罕见病领域的非营利性组织，由瓷娃娃罕见病关爱中心发起成立。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高罕见病药物的可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。

了解近期活动请访问：

1、“罕·见世界”摄影展：www.hanjianbing.org/rarebutreal

2、2014国际罕见病日官方宣传视频《致童年》：http://2014.hanjianbing.org

由于工作发展需要，现面向社会招募有激情、有能力的青年人加入我们的团队：

职位一：宣传教育部项目官员

一、职位概述：

本职位主要负责开展针对公众进行的罕见病宣传教育相关工作。

宣传教育部的主要工作是普及罕见病相关知识，加强社会公众对罕见病群体的了解，举办和推广国际罕见病日（中国）倡导活动。

国际罕见病日（Rare Disease Day）是70多个国家和地区共同开展的罕见病全球倡导活动，旨在促进社会公众和政府对罕见病问题的关注。国际罕见病日（中国）是CORD每年固定运作的最大宣传倡导活动，自2009年以来已连续举办五届，影响力覆盖数千万公众。

二、岗位职责；

1、与相关同事合作负责国际罕见病日（中国）项目计划制定、执行、监测评估、总结、项目传播等项目管理与执行工作；

2、与相关同事协作策划、执行“罕见世界”摄影展在各大城市的落地活动；

3、开发和运作适宜的新的公众宣传教育项目；

4、发展和维护与机构公众宣传教育工作相关的合作伙伴关系；

5、上级主管分配的合乎职责的其他相关工作。

三、职位要求：

1、认同本中心的愿景、使命及工作方式，对罕见病群体及其需求有足够的尊重和理解；

2、具有优秀的沟通表达能力和组织协调能力，较强的团队合作精神，良好的亲和力；

3、优秀的学习能力、执行力和抗压能力；

4、熟悉新媒体以及移动互联网的发展和运作；

5、有在大中型企业或基金会一年以上工作经验者优先；

6、英语听说读写优秀者优先（大学英语CET6级以上）；

7、熟练使用Office等办公软件；

8、本科以上学历。

职位二：信息部项目官员

一、职位概述：

本职位主要负责罕见病信息平台的内容采集、编辑和发布等相关工作。

信息部的主要工作是运营中国罕见病网（www.hanjianbing.org）、新媒体（微博、微信）、杂志三大平台，致力于成为中国罕见病领域权威综合信息平台和罕见病行业门户网站。中国罕见病网发布和报道国内外罕见病医学、研究、组织活动、政策等领域最新权威信息，建设罕见病百科、罕见病患者信息登记系统和中国罕见病医疗地图三大核心数据库，为罕见病患者和家属、医学专业人士、政策制定者、生物和医药企业提供最丰富最全面的第一手罕见病信息资讯。

二、岗位职责；

1、采集和编辑国内外罕见病医学、研究、政策等资讯；

2、对接病友疾病咨询及医生等医疗资源；

3、组织志愿者翻译罕见病医学相关研究报告；

4、上级主管分配的合乎职责的其他相关工作。

三、职位要求：

1、认同本中心的愿景、使命及工作方式，对罕见病群体及其需求有足够的尊重和理解；

2、具有优秀的沟通表达能力和组织协调能力，较强的团队合作精神，良好的亲和力；

3、优秀的学习能力、执行力和抗压能力；

4、熟悉新媒体以及移动互联网的发展和运作；

5、遗传学硕士以上专业背景；

6、良好的医学英语翻译能力；