罕见病发展中心(CORD) 将于2014年9月21日在北京举办第三届中国罕见病高峰论坛(3rd China Rare Disease Summit)，我们诚挚地邀请各合作伙伴参与。
罕见病发展中心(CORD)是一家专注于罕见病领域的非营利性组织，由瓷娃娃罕见病关爱中心发起成立。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的罕见病药物的可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。
罕见病在中国还属于一个较新的领域，存在罕见病医学研究、诊疗水平低下、 病人药物可及性程度低、罕见病社会保障政策缺失等系列问题，美国早在1983年就颁布了《罕见病用药法案》（Orphan Drug Act，ODA），来保障病人的基本医疗权益。然而，中国国内目前还没有一部全国性的罕见病法律法规，罕见病药物没有纳入医保和商业保险范围内，近千万患者的健康权益没有得到保障。
中国罕见病高峰论坛(China Rare Disease Summit)自2012年举办以来，通过两年的发展，目前已成为国内罕见病领域最大规模的综合性专业论坛，在罕见病政策倡导和社会参与等方面发挥重要积极作用。
第三届中国罕见病高峰论坛将分为2个议程，上午举办高峰论坛，从政策、医学、社会三个层面开展讨论。下午举办中国罕见病诊疗医学研讨会，国内外罕见病领域权威医学专家就各自领域的诊断、治疗、检测及研究等方面的最新进展展开研讨。
我们诚挚邀请政府部门、医生专家、罕见病患者组织、医药企业、媒体及其他相关人士的参与，也欢迎企业、基金会、医生及媒体洽谈合作。
衷心感谢！
联系人：徐梓悦
电话：010-8354 5711转802
罕见病发展中心
Chinese Organization for Rare Disorders(CORD)
