罕见病信息网

首页 >活动

罕见病艺术家集合令 | 2024瑞鸥新年慈善晚宴作品征集

2024新年之际，瑞鸥公益基金会将联合蔻德罕见病中心共同举办“2024瑞鸥新年慈善晚宴”，希望借由这种方式持续为罕见病科研筹集更多资金。现在，我们诚挚地邀请患者和患者家庭，通过作品捐赠，为现场的慈善拍卖贡献力所能及的力量。

刘念教授：对转座元件的调控和功能的探索

清华大学生命科学学院副教授刘念教授的主题分享会：对转座元件的调控和功能的探索，将于2023年7月23日（本周日）20:00-21:30开启线上直播，欢迎扫描海报二维码预约直播

关爱罕见病群体，单基因糖尿病患者夏令营举行

7月16日，第一届“别样甜蜜”单基因糖尿病患者夏令营活动在天津医科大学总医院举行。

【免费赠书】快来申领全面又实用的特发性肺纤维化科普手册吧

国内首部特发性肺纤维化（IPF）患者教育手册正式发布，快来申领全面又实用的特发性肺纤维化科普手册吧！

多学科讲座+专家义诊+免费检测!第九届“儿童骨髓衰竭性疾病宣传日”活动来袭!

中国医学科学院血液病医院（中国医学科学院血液学研究所）儿童血液病诊疗中心计划举办第九届“儿童骨髓衰竭性疾病宣传日”活动

玩手机这么简单的事，他们却必须靠着桌子

kuyoki是一名患有面肩肱型肌营养不良症（FSHD）的罕见病患者。尽管现在的她体力差、抬手困难、走路慢、跑不动也跳不起来，但她已经算是病友中情况比较好的那一拨了。

电视剧里这种只发于女性的罕见病真的存在吗？｜全球淋巴管肌瘤病关爱月

2022年11月，由杨幂、白宇领衔主演的《谢谢你医生》述了EICU中的医护工作者们以患者需求为先，拯救一个个急重症病人的同时，也给予他们最大的尊重和理解，并帮助患者和家属重建生命希望的故事。

“医患同行，专注消肿”--2023年中国HAE年会成功召开

2023年4月7-8日，在武田制药和子昂健康的大力支持下，由蔻德罕见病中心(CORD)和雨燕血管水肿关爱中心联合举办的“2023年中国HAE病友年会”在北京成功举办,会议由HAE志愿者郭辉女士主持。

关注“铜娃娃” | 国际肝豆状核变性关爱日

5月23日是国际肝豆状核变性关爱日，这是由中国肝豆状核变性罕见病患者群体率先在世界上倡导、发起、设立的国际Wilson病（Wilson’s Disease,WD）纪念日，旨在宣传肝豆状核变性疾病知识，呼吁社会关注这一罕见疾病。

罕见病患者服务和诊疗体系搭建，听听他们怎么说

5月14日，由蔻德罕见病中心、罕见病组织发展网络共同举办的“五月罕见病关爱月系列论坛”首场圆满完成。

紧急寻人！在全社会范围寻找一种可能致命的肿

2023年5月16日，在第十二个“世界遗传性血管性水肿关爱日”到来之际，为提升公众对遗传性血管性水肿（Hereditary angioedema，简称HAE）的疾病认知，助力HAE潜在患者尽早参与筛查和诊断。

2023年无罕之路项目首批资助30个罕见病家庭

2023年，蔻德罕见病中心（湖南）联合中信湘雅爱心助孕基金会继续开展第四期“无罕之路”爱心助孕项目

共享共融！罕见病关爱月系列论坛报名中

罕见病关爱月系列论坛报名中

第二届全国免疫出生缺陷学术大会暨全国儿童免疫论坛邀您参会

2023年4月26日至28日，第二届全国免疫出生缺陷学术大会暨全国儿童免疫论坛将在北京希尔顿逸林酒店三楼学术报告厅举办。

世界血友病日中国区活动汇总 | 人人可及

4月17日是“世界血友病日”，为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克‧舒纳波先生对于血友病患的贡献，以及唤起大众对血友病的正确认知，自1989年起，特定他的生日（每年的4月17日）作为“世界血友病日”。

< ... 4 5 6 7 8 ... >

公益项目

科研招募

国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动

人物故事

视频

《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片

报告下载

招聘

和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划

公众号

返回顶部