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江苏13场义诊来袭！2025国际罕见病日各医院活动汇总

本篇统计了国际罕见病日期间在江苏的13场义诊活动，涵盖成骨不全症、内分泌遗传代谢、血液肿瘤、视神经脊髓炎、自身免疫性脑炎等病种。

倒计时3天，送你一套海马体写真！国际罕见病日上海主会场福利来袭

2025年2月24日至3月2日，我们将在全国十地，同期发起声势浩大的活动。并于2月28日国际罕见病日当天在上海开启“以患者为中心系列活动”。

上海15场义诊来袭！2025国际罕见病日各医院活动汇总

本篇统计了国际罕见病日期间在上海的15场义诊活动，涵盖遗传性与罕见肾脏疾病、肝豆状核变性、遗传性大疱性表皮松解症等病种。

19场义诊来袭！2025国际罕见病日北京各医院活动汇总

2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURORDIS）发起了首届国际罕见病日活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。蔻德罕见病中心（CORD）在2009年将国际罕见病日引入中国，是中国区的官方推广伙伴。

2月23日｜追光之旅—儿童罕见骨病多学科诊疗学术论坛（第三期线上会）

在医学研究与临床实践领域，儿童罕见骨病的诊疗一直是重要且极具挑战的方向。

【玩家攻略】万分号地图解锁指南

报名进行中！2025国际罕见病日中国区宣传周即将启动！

2025年2月28日是第十八个国际罕见病日。蔻德罕见病中心将延续温暖与希望，继续发起“看见生命的1‱——2025年国际罕见病日中国区宣传周”公益倡导项目。

倒计时1天！第11届天使综合征年会明天召开

第11届天使综合征年会将于2025年2月15-16日在复旦大学附属儿科医院举行，本次年会由国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院、中华医学会儿科学分会罕见病学组主办，天使综合征之家、瑞鸥公益基金会协办。

“万分号”大作战：点亮罕见之美，发现生活中的万分之一

2025年2月28日是国际罕见病日，一个属于“万分之一”的特别日子去年我们推出了限定IP‱它不仅是罕见病发病率的常用符号更是日常生活中罕见事物的象征

报名进行中！2025国际罕见病日中国区宣传周即将启动！

在世界的每一个角落，有这样一群人，他们与罕见病顽强抗争，在病痛中努力生活。2025年国际罕见病日，让我们再次将目光聚焦于他们，传递温暖与力量。

2025 年儿童罕见骨病医患交流会圆满落幕

2025 年 1 月 6 日，由蔻德罕见病中心、华中科技大学同济医学院附属同济医院、一米三的视界联合主办，湖北省罕见病质控中心、湖北省罕见病医学中心协办的“追光之旅·儿童罕见骨病多学科诊疗学术论坛——2025 年儿童罕见骨病医患交流会”在华中科技大学同济医学院光谷儿童医院 6 楼学术报告厅成功举办。

海马体再次来袭，快来和家人留下美好瞬间！

过去两年，蔻德罕见病中心与海马体大师携手，邀请了40余位罕见病患者进行「大师肖像」系列的拍摄，让罕见病患者站在聚光灯下得以被看见。

用爱温暖每一个角落——“罕罕漫游”2024年12月厦门站圆满落幕

2024年12月19日至22日，蔻德罕见病中心在厦门，这座温暖而包容的城市，举办了“罕罕漫游”系列活动的又一站——厦门站。

2025国际罕见病日中国区宣传周联合倡导方招募啦

2025国际罕见病日中国去宣传周联合倡导方招募啦

追光之旅-儿童罕见骨病多学科诊疗学术论坛 ——2025年儿童罕见骨病医患交流会开启报名了

在医学领域的广阔天地里，罕见病的研究与治疗始终是一个既充满挑战又孕育希望的领域。特别是儿童罕见骨病，这一组包含诸如软骨发育不全、低磷性佝偻病、先天性脊柱侧凸及成骨不全症等遗传性骨骼生长障碍的疾病，对全球众多孩子的生命质量和身心健康构成了严峻挑战。

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科研招募

国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动

人物故事

视频

《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片

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