本篇统计了国际罕见病日期间在上海的15场义诊活动，涵盖遗传性与罕见肾脏疾病、肝豆状核变性、遗传性大疱性表皮松解症等病种。

2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURORDIS）发起了首届国际罕见病日活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。蔻德罕见病中心（CORD）在2009年将国际罕见病日引入中国，是中国区的官方推广伙伴。

在医学研究与临床实践领域，儿童罕见骨病的诊疗一直是重要且极具挑战的方向。

2025年2月28日是第十八个国际罕见病日。蔻德罕见病中心将延续温暖与希望，继续发起“看见生命的1‱——2025年国际罕见病日中国区宣传周”公益倡导项目。

第11届天使综合征年会将于2025年2月15-16日在复旦大学附属儿科医院举行，本次年会由国家儿童医学中心 复旦大学附属儿科医院、中华医学会儿科学分会罕见病学组主办，天使综合征之家、瑞鸥公益基金会协办。

2025年2月28日 是国际罕见病日，一个属于“万分之一”的特别日子 去年 我们推出了限定IP‱它不仅是罕见病发病率的常用符号更是日常生活中罕见事物的象征

在世界的每一个角落，有这样一群人，他们与罕见病顽强抗争，在病痛中努力生活。2025年国际罕见病日，让我们再次将目光聚焦于他们，传递温暖与力量。

2025 年 1 月 6 日，由蔻德罕见病中心、华中科技大学同济医学院附属同济医院、一米三的视界联合主办，湖北省罕见病质控中心、湖北省罕见病医学中心协办的“追光之旅·儿童罕见骨病多学科诊疗学术论坛——2025 年儿童罕见骨病医患交流会”在华中科技大学同济医学院光谷儿童医院 6 楼学术报告厅成功举办。

过去两年，蔻德罕见病中心与海马体大师携手，邀请了40余位罕见病患者进行「大师肖像」系列的拍摄，让罕见病患者站在聚光灯下得以被看见。

2024年12月19日至22日，蔻德罕见病中心在厦门，这座温暖而包容的城市，举办了“罕罕漫游”系列活动的又一站——厦门站。

2025国际罕见病日中国去宣传周 联合倡导方招募啦

在医学领域的广阔天地里，罕见病的研究与治疗始终是一个既充满挑战又孕育希望的领域。特别是儿童罕见骨病，这一组包含诸如软骨发育不全、低磷性佝偻病、先天性脊柱侧凸及成骨不全症等遗传性骨骼生长障碍的疾病，对全球众多孩子的生命质量和身心健康构成了严峻挑战。

2024年12月1日，由蔻德罕见病中心联合为爱深呼吸IPF关爱中心共同举办的 “同呼吸,共健康”2024年全国IPF医患交流会在广州成功召开。这也是全国首次IPF患者线下聚会。

在医学领域，罕见病的研究与治疗一直是挑战与希望并存的前沿阵地。儿童罕见骨病包括软骨发育不全、低磷性佝偻病、先天性脊柱侧凸、成骨不全症等，作为一系列遗传性骨骼生长障碍疾病，影响着全球众多患者的生活质量与身心健康。该病特征包括肢体短小、骨骼发育异常及可能伴随的其他系统问题，给患者的日常生活带来诸多不便。尽管近年来医学科技取得了长足进步，但针对儿童罕见骨病的专业研究、诊断技术及治疗方案仍显不足，患者群体迫切需要一个集科研、临床、教育与支持于一体的专业平台。