罕见病信息网

首页 >活动

四年一遇229，可以捐赠一条“广告位”给罕见的他们吗？罕见病信息网 2024-02-24 18:0

万分号是罕见病的发病率常用的符号，也是日常生活中罕见的象征。我们将国际罕见病日与符号“‱”强关联，同时将“罕见+病”进行扩展为“罕见+ X”，引导大众的关注和参与，同时削弱病友的病耻感。

2024全球罕见病科研论坛将于5月在上海举办

024全球罕见病科研论坛暨第二届中国罕见病科研及转化医学大会将于2024年5月23-25日在中国上海举行。本次大会由瑞鸥公益基金会、International Rare Diseases Research Consortium（国际罕见病研究联盟）、复旦大学联合主办。

如果用一个符号可以代表罕见病，你觉得是什么？

如果用一个符号可以代表罕见病，你觉得是什么？

2024国际罕见病日中国区宣传周上海主会场邀您参会！

2008年2月29日欧洲罕见病组织（EURORDIS）及多国患者组织合作伙伴共同发起国际罕见病日，以这个四年一次的日子寓意罕见病之“罕见”。此后，每年2月的最后一天被定为“国际罕见病日”。

国际罕见病日中国区宣传周——上海主会场邀你参

2024年2月29日是“四年一遇”的国际罕见病日。在第十七个国际罕见病日来临之际，蔻德罕见病中心特别策划发起“2024年国际罕见病日中国区宣传周”公益倡导项目。

2024全球罕见病科研论坛向科研机构发出合作邀请

2024全球罕见病科研论坛暨第二届中国罕见病科研及转化医学大会将于2024年5月23-25日在中国上海举行。本次大会由瑞鸥公益基金会、International Rare Diseases Research Consortium（国际罕见病研究联盟）、复旦大学联合主办。

2024全球罕见病科研论坛将于5月在上海举办 | 开放注册

2024全球罕见病科研论坛暨第二届中国罕见病科研及转化医学大会将于2024年5月23-25日在中国上海举行。本次大会由瑞鸥公益基金会、International Rare Diseases Research Consortium（国际罕见病研究联盟）、复旦大学联合主办。

“协同共进，关爱一生”先天性肾上腺皮质增生症医患交流会邀您参加

2024年2月29日，是那个“四年一遇”的特殊日子——国际罕见病日。在第十七个国际罕见病日来临之际，蔻德罕见病中心精心策划并发起了“看见生命的1‱，2024国际罕见病日中国区宣传周报名启动！”公益项目。活动将于2月24日至3月3日举行.

你心目中的2023年罕见病领域大事件是哪些？邀你投票

伴随罕见病从“鲜为人知”到“广为人知”，国家政策对罕见病患者的关注和重视也在不断加强。秉持着“一个不能少”的原则，罕见病药物的市场准入和医保准入步伐加快，诊疗体系也在临床专家和医院领导的共同努力下得到进一步完善，罕见病群体亦在患者组织和核心成员的带领下共同发声、协力对抗疾病。

“肠”久相伴，医患同行｜2024年短肠综合征医患交流及心理赋能工作坊儿童专场邀您参与

每年二月的最后一天是一年一度的国际罕见病日，蔻德罕见病中心联合肠康荟SBS患者关爱中心，在爱心企业武田中国的公益支持下，将于2024年2月29日当天召开 “肠”久相伴，医患同行｜2024年短肠综合征医患交流及心理赋能工作坊儿童专场。

海马体又双叒叕来啦：邀请你拍一张能代表自己的照片

2022年10月，蔻德罕见病中心与海马体大师携手，邀请了20位罕见病患者进行「大师肖像」系列的拍摄，让罕见病患者站在聚光灯下得以被看见。

“与海的心灵对话”｜罕罕漫游珠海站

“罕罕漫游”原称“罕见病家庭旅行梦想计划”，由蔻德罕见病中心在2015年发起，旨在通过旅行为罕见病患者及家庭提供体验式心理关怀。

立即报名｜罕罕漫游珠海站来啦，一起去看海吧！

罕罕漫游珠海站来啦，一起去看海吧！

蜗牛罕罕秋季公益徒步活动的特别通知｜因为有你，爱不罕见

因为有你，爱不罕见

CDKL5罕见病病友会将于10月21-22日举办！

2023年10月21-22日，CDKL5基因突变罕见病病友会将在深圳召开。

< ... 3 4 5 6 7 ... >

公益项目

科研招募

国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动

人物故事

视频

《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片

报告下载

招聘

和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划

公众号

返回顶部