每颗星星都它存在的价值

不需要融入别的星星来证明自己的重要性

它们做自己就行了

You can be anything!

迪士尼动画电影《勇敢传说》中，有这样一位与众不同的公主，她一头红色毛躁卷发、个性冲动又急躁、不拘小节，也从不循规蹈矩，总不按常理出牌，热爱骑马射箭，喜欢无拘无束的生活。

今天要分享的这位罕见病患者，也是这样一位与众不同的公主。

马鑫是一位白化病患者。雪白的皮肤和及腰长发使她像童话故事里走出的公主。同时，她也是一位射箭运动员，获得了甘肃省五一劳动奖章、中华人民共和国第十一届残疾人运动会射击个人铜牌等多项荣誉。

日常生活中，她还是一位cosplay爱好者，梦想是当一名甜品师，拥有一家属于自己的甜品店。

虽为“罕见”，依然绽放。马鑫的故事，让我们看到了罕见病患者的别样可能。

罕见病患者总是面临着许多困难，作为最容易识别的罕见病之一，白化病患者的生活日常极具代表性。

奶奶一时的难以接受、小朋友们家长的害怕、同乘电梯的拒绝、地铁上的悄悄拍摄，许许多多对白化病的不了解和抵触让马鑫一度充满了苦恼。

面对白化病患者，有些人会好奇眼前的是“洋人”还是“白眉大侠”，也会考虑会不会是白癜风、会不会有传染病，由于科普知识的匮乏给大众带来了恐惧，也给白化病患者带来了误解。

小时候的马鑫也在想，我是有什么不一样吗？时间煮雨，岁月缝花，马鑫找到了答案——她是月亮的“孩子”，她是罕见的“公主”。

白化病先天的视力缺陷没有阻挡马鑫对于梦想的追逐、对于热爱的追求。一次偶然的机会，她接触了射箭运动，并成为了为数不多坚持下来的队员。

明知射箭苦，偏向射箭行。先天的白化病给马鑫的训练带来了巨大的压力。从肩不能扛到推动130斤的哑铃，从视力困难的白化病患者到运动会奖牌获得者，马鑫至今还记得第一次摸箭弓的时候充满了心慌。

稍一拉偏就会打到胳膊，非常害怕打到自己。由于患有疾病与比常人付出更多的努力，有时候练拉弓姿势一站就是一整天，汗水与泪水染湿了这位“公主”的“礼服”。

幸运的是，马鑫的成长过程中遇到了许许多多理解她、理解白化病的亲人与朋友。有三个人对马鑫的成长有着重大深远的意义。

第一位便是马鑫的母亲。从小母亲便教育马鑫不要在意别人异样的眼光，她有意地给马鑫买许多漂亮的小裙子，把她打扮的好看精致，鼓励马鑫是漂亮的公主，这给了马鑫充足的包容与安慰。

母亲常对马鑫说，“不要去听别人对你的闲言碎语，重点是你自己是什么样的，你又能为别人带来什么，你变成一个有价值的人，大家才会高看你。”

儿时来自母亲的教育如同冬日的一颗种子，在日久天长中破冰、破土、生根、发芽，成为了今后马鑫成人成长生活中茁壮成长的精神动力。

第二位便是马鑫的小学老师，一个四十多岁的中年女人。在得知马鑫视力问题的情况后，顶着检查等众多压力破例安排马鑫坐在讲台旁的“专属座位”，并询问马鑫意见与建议和同学们一起科普白化病，分享自己的生活，帮助马鑫融入大家的学习交往。

所谓温暖也许有时并不是怜悯，而是无微不至的关爱与感动。

第三位便是马鑫的教练，一位盲人射箭队教练。虽然马鑫这样的情况他并没有见过很多，但了解到白化病患者不能长期暴露在阳光下后，他会在马鑫每次来训练时搭上遮阳棚，也会在在严格的训练后关心马鑫的心情和生活。

虽然马鑫训练起步比较晚，知识比较薄弱，但是教练总是会开小灶耐心地讲解专业知识。也许一块块运动奖牌证明了马鑫的射箭本领，但更见证了这段温暖感动的相伴岁月。

在马鑫的人生中还有许许多多激励着她、鼓励着她努力向前、无畏风雨的人，正是人生中一位位有爱有温度的人让马鑫的生活从寒冬走向了暖春。

正如每个人都有自己人生的剧本，马鑫认为，每颗星星都有自己的价值，并不是非要融入别人才能证明自己的价值。

“做好自己，然后证明自己的重要性，你总会有发光发热的点，就算你自己不是月亮，也会是很闪的星星。”马鑫说。

在马鑫的成长道路上，她没有选择自暴自弃，也没有选择敏感自卑，而是坚定了自信与乐观，扮演好了自己人生的主角。

她梦想成为一名甜品师，便去到了新东方专业地学习实现了自己的梦想，获得了兼职甜品师的工作，还顺便成为了“金牌销售”。

她梦想成为射击运动员，便挑战自己先天的视力不足，日日夜夜的刻苦训练，斩获了一枚枚“运动”奖牌和“人生”奖章。

或许正如马鑫所说，“每个人的个性不一样，每个人的优点不一样，我觉得不管是在哪个专业哪个领域，只要自己喜欢自己坚持下去，那人生总会是精彩的。”

生如夏花，如诗般演绎生命的绚烂。马鑫用自己的故事向大家讲述罕见病患者人生的剧本也可以很精彩，每个人都是自己人生主角。乐观向上，坚持向前，每个人的人生都是夏日盛景！

“自古逢秋悲寂寥，我言秋日胜春朝。”罕见病患者也许出生伴随着一些生理缺陷，但是他们的人生没有缺陷。

如今的马鑫还是一位cosplay的爱好者，与朋友们一起参加漫展活动，准备道具，制作装扮，收获了许许多多的激动和开心，还得到了许多陌生人的夸赞和交朋友的机会。

小时候童话故事里的公主现在也走进了现实，成为了儿时的白雪公主。一路崎岖跌宕，一路风景绚烂。

出于内心的感恩和大爱，成长后的马鑫因为自己淋过雨，也想给他人一把伞。用自己的故事鼓励其他还在迷茫的患者。也许乌云遮住了月亮，但是马鑫在用自己的努力成为黑夜里的一束光，指引月亮的孩子找到前行的方向，活出人生的精彩。

秋天是丰收的季节，是硕果累累的季节。不累，何以硕果累累。相信经历挫折、经历磨难后的朋友们也能像马鑫一样收获奋斗的果实，体验丰收的喜悦，传递爱与温度，温暖更多需要帮助的人，一起携手走过人生的春夏秋冬，体验一年四季不同的精彩！

生命不因罕见而冰凉有错，世间却因个性而温暖有爱。罕见从不是人生的错误！

后记：

通过马鑫的故事，了解到了白化病患者的生活与内心。也许月亮并没有孩子，但是月亮一定见证了一个又一个充满希望，努力前行的孩子，天亮之后，明天一定会更好！看见罕见，看见的并不是罕见病患者人生的悲惨，而是人生的绚烂。生如凤蝶，也许罕见，但依旧美好；也许脆弱，但依然光彩！