病友来稿——特殊日子的随感
每年的6月1日是“世界淋巴管肌瘤病关爱日”，6月是“世界淋巴管肌瘤病公益宣传月”。想起自己那年的那场煎熬的手术，至今也快三年了。
从2012以来莫名的胸闷、气短、心慌，从常州各大医院到上海中山医院，肺科医院的门诊求医的无奈，到三年前的气胸引发的呼吸困难的手术确诊、以及胸腔粘连手术......
一路过来，生命中有了很多本来不会有的历程，我将这场磨难当成生命的财富。因为有她，我尝到了更多别人遇不到的酸甜苦辣，带着伤痛，却收获了更多的温暖，带着迷茫，却清晰了明天的方向......
2014年5月底，当整个人拖着沉重的脚步、喘着急促的粗气来到医院时，听到办公室医生们看到我肺部CT时异口同声惊愕地发出的一个“啊”字，我立刻意识到情况的严重性（后来我才知道，他们呼吸科有个女医生多年前就是因为这个病离开了美好的人世间）。
第二天一早在医院，医生不愿告诉我真实的情况，不愿让我独自承受这份痛，要求告知家属。
在我的再三请求下，还是不肯亲口对我说，只是在纸上写了几个字，告诉了病名，让我有个心理准备。
当我百度之后，看到“淋巴管平滑肌瘤”的介绍后，我整个人被泪水和伤痛包围了。
脑子里浮过一连串的画面，最后沉淀下的是我的爸爸妈妈、儿子和我先生。
当第一个夜晚和我先生相拥着痛哭之后，我渐渐恢复了平静。我把我的决定告诉了我先生：配合医生做好切片诊断及胸腔粘连手术，好好活着，阳光乐观地走下去，别让家人为我担心，尤其是年老的父母。
将近一个月的手术住院期间，来自单位同事、朋友、同学、亲人的鼓励和关心给了我很大的勇气与力量，各种难以忍受的巨大伤痛我都挺过来了。
家人的悉心陪伴让我懂得什么是爱，先生日日夜夜的守护里，我看到的都是他一个男人坚强的内心与强大的责任感。
在父母亲担忧与唠叨里，我看到的是那种无法用华丽词藻来形容的最质朴而伟大的爱，我只想对我父母说：别为我担忧，祝福我吧，只要有你们的健康快乐，我也会越来越好的。
每次父母亲来医院看我，我总想隐藏伤痛，让他们眼前依然是那个的大大咧咧的快乐的我，因为我对生活依旧充满信心。
当后来与北京协和医院、LAM病友协会取得联系后，我又对我的未来多了一份信心，相信未来。
在家休养时，看到病友群有姐妹情绪低落时，我总想给她一缕阳光让她坚强，看到有姐妹突然离开我们去向天堂时，我总想默默祝福她：愿她在那里能享受自由的呼吸。
我尝试着找些事去驱赶天空的阴霾：读读诗，听听歌，练书法，学摄影，练太极......内心多了宁静淡然，于我身心皆有益处。
但我内心深处真真实实住着一个激情澎湃的女汉子，每每想做几个挥汗如雨的健身动作，想跟着朋友来几个动感的舞韵瑜伽，想广场上自由奔放地跑上一段，想为家里拖地打扫.......片刻之后，气喘吁吁的悲催样就赶走了我所有的梦想。
今年5月的全国第五届“夏青杯”朗诵大赛常州赛区的比赛，我犹豫斗争了很久，还是作罢了。
舞台上有情感起伏、有节奏变化的作品更能打动听者，但依我的肺部情况，长句气接不上，有力度的句子用力过猛会引发气胸......
很多时候，我常常感叹：如果上帝能让我自由自在地呼吸，那该是一件多么美好的事！
前段日子，偶然的一次机会，听一位病友说起我们常州有位姐姐肺移植成功了，无锡人民医院的陈静瑜副院长为她做的手术，又一例LAM患者的成功手术。
听到这样的好消息，心里总有各种情绪在翻涌，尤其是在我气短得如同夏天的狗热得吐着舌头的喘气的悲催样时，在我偶尔小气胸袭来时带给胸口的那种刺痛感时，在战战兢兢的害怕感冒喷嚏时，在梦想着要去心中的圣地西藏时，我都有了肺移植的冲动，有了渴求新生的欲望，只想让我的生命活得更有质量。
于是和那位姐姐联系了之后，得到她的同意，我就去她家探望她了。一来给大姐加油，多份战胜病痛的力量，二来也想了解一下肺移植手术的治疗发展近况。
大姐居然离我家很近，先生一定要和我一起去，我懂他的那份心意。
走进大姐家，我看到的大姐和微信上的照片差距甚大。手术后她很是瘦弱，看着有些弱不禁风。想起那年我手术整整瘦了10多斤，大姐经历这么大的手术，也便不奇怪了。
怕细菌感染，大姐和我交流的时候一直戴着口罩。我知道一个做了肺移植手术的病人必须要十二分的小心谨慎。一旦发生感染，各种恶化病变会一发不可收拾。
大姐今年50多岁，她微信里去年的照片看着也就40多，和我年龄相仿，看着年轻优雅知性，来自一个抗日老战士的英雄之家。
大姐的故事也是在各种求医过程中开始的，罕见病的特殊性让我们这群姐妹不断地被误诊，不能对症下药，病情却在不断进展。今年初的严重病变，协和医院的会诊之后，她就踏上了肺移植之路。
由于以前没有经历过任何针对LAM的手术手段，她的手术非常成功。如若换我，我的肺部做过粘连手术，仅仅胸腔粘连剥离手术就要10多小时，再加肺移植，即使顺利，没有15小时，也出不了手术室。
肺移植的各种费用是对家庭经济的一次挑战。几十万元的手术费，肺源的费用，包括术后各种排异反应的药物（每月近一万元），很大一部分要自己承担。
昨天一瓶特价药已经让我震惊，60片药，居然要近2万，都要自费解决，大姐说她的兄弟姐妹们给了她不少帮助。
除了经济上，最大的挑战还是来自精神上……病人自己对排异反应的疼痛承受，家人为照顾她做出的牺牲，一次移植需要5年小心翼翼地呵护，生活才能得到稳定。这5年，是对这个家庭所有人精神方面的一次巨大考验，没有执着坚韧，没有善良包容，能走过这样一段岁月吗？
我听着大姐的先生说起医院手术时、回家后他的尽心尽力，我深深地被他们的相濡以沫感动了。
每天为大姐当好贴心护士，已经成了他此生最重要的事情。根据大姐的病情，他量身定做好一日三餐，每天的吃药时间和数量都是严格制定好闹铃执行。每天，家里的消毒工作，日常的肺部雾化治疗，这些琐事都有他悉心照顾到位。
5年啊，你想象一下，这样的坚持你能做到吗……我听着听着，心里满是温暖，眼里也开始朦胧……
临别时，我把我的祝愿送给了他们，愿一切安好，这份祝愿，其实也是给我自己的。
回家的路上，我和我先生说，我要尽可能的让自己的情况稳定，过好每一天，肺移植的冲动在一瞬间烟消云散了。
今天6月1日是个特殊的日子，是“世界淋巴管肌瘤病关爱日”，也是儿童节。今年的6月也是个特殊的月份，是“世界淋巴管肌瘤病公益宣传月”。我愿我们所有的蓝梅姐妹带着一颗童心，在这个温暖的人间美好而单纯地活着，好好活着。
未来是个未知数，于我们LAM病人更加充满可变性，但我想对我们蓝梅姐妹们说，未知数也能求解，它的答案就是：活在当下。
国内相关机构
淋巴管肌瘤病，英文简称LAM，中文代称“蓝梅”。是一种罕见的免疫系统肿瘤性疾病，发病率约为几十万分之一，尚无特效药。
蓝梅中国（LAM CHINA），全称“蓝梅淋巴管平滑肌瘤罕见病关爱中心”，是中国地区服务于淋巴管平滑肌瘤病患者的公益机构，是美国LAM基金会长期合作伙伴，世界LAM公益联盟成员。该机构于2015年5月在北京正式注册。
邮箱：lam_org@sina.com
官网：www.lamchina.com.cn
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