5月24日-25日，由中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室等主办的“2025年罕见病国际交流会（IRDCC）”举办。本届大会以“共建人类卫生健康共同体”为主题，汇聚1000余位海内外罕见病基础研究、临床诊疗、政策保障、医药产业、患者服务等领域的专家、研究人员深入研讨。

近年来，随着全国罕见病诊疗协作网不断扩大、罕见病药品被持续纳入国家医保目录等，我国罕见病防治与保障工作正取得初步成果，越来越多的罕见病群体实现“有药可及”。中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬代表主办单位首先致欢迎辞，向海内外参会嘉宾表示诚挚感谢，期待通过大会搭建罕见病领域的跨国多方合作平台，推动“中国方案”与“全球智慧”持续融合，推动罕见病问题的解决。

国家卫生健康委医政司医疗管理处处长马旭东表示，国家卫健委高度重视提升各级医院的罕见病诊疗能力，在扩大全国罕见病诊疗协作网医院的基础上，积极构建罕见病医疗质控体系，已建设国家罕见病质控中心和20余家省级罕见病质控中心、50余家地市一级罕见病质控中心，全面保障罕见病医疗质量安全，推进各级医院的罕见病规范诊疗。今后将进一步强化疾病早筛和预防，分类提升罕见病诊治水平，推进多部门综合施策，提高罕见病药械供应保障能力。

今年2月，中国、巴西、法国等21国共同发起世界卫生大会（WHA）罕见病决议，指出全世界预计有3亿患罕见疾病的人群，呼吁会员国加强覆盖罕见病群体的卫生服务。这是第一份指出罕见病群体面临具体挑战的联合国文件。中国成为发起方之一，基于多年来对罕见病防治工作的重视，中国罕见病联盟积极沟通国家相关部门和机构，参与了此项工作的落实。

我国罕见病防治的社会支持体系也日益完善。目前，我国罕见病诊疗协作网医院达419家，超过90种罕见病用药纳入国家医保目录。