8月11日，美国社会保障局（SSA）宣布，将14种罕见病纳入“同情津贴清单”（Compassionate Allowances list，CAL）。新增疾病以罕见儿科疾病、神经系统疾病和罕见癌症为主。
图片来源：SSA官网
新增疾病完整名单包括：
腺苷酸琥珀酸裂解酶缺乏症（新生儿型及1型）
艾卡迪综合征（Aicardi综合征）
Baraitser-Winter综合征
Beare-Stevenson回状皮肤综合征
Bohring-Opitz综合征
CASK相关基因疾病
肝脾T细胞淋巴瘤（HSTCL）
拉福拉病（Lafora病）
婴儿癫痫伴游走性局灶性发作（EIMFS）
OPHN1综合征
原发性心脏血管肉瘤
原发性颅内恶性黑色素瘤
葡萄膜黑色素瘤（伴转移）
Warburg micro综合征（WMS）
CAL项目设立于2008年，旨在为患有罕见病、危及生命疾病或其他严重疾病的患者加快残疾补助申请审批。
“同情津贴”本质上是一种快速识别和加速审批机制：当申请人所患疾病符合清单条件时，SSA可以更快识别相关申请，并加快残障认定流程，从而避免严重疾病患者与普通申请人一样经历较长的审核等待。
需要强调的是，“同情津贴”的重点并不是增加福利金额，而是加快符合条件者的残疾补助审批。疾病被列入清单，也不意味着患者只要被诊断出相关疾病，就会自动获得残疾补助。根据SSA的说明，相关申请仍需达到法律规定的残疾补助标准。
目前，这份清单已涵盖314种疾病，包括此次新增的14种，并已帮助120万人获得残疾补助。普通残疾补助申请通常需要6到8个月才能获得批准，而通过“同情津贴清单”提交的申请通常在几天内就能获批，显著缩短了严重疾病患者领取福利的等待时间。
社会保障局局长弗兰克·比西尼亚诺在声明中表示：“‘同情津贴’计划打破了机构的常规流程，让我们能够尽快支持那些面临重大人生变故、急需帮助的人们。”
资料来源：1.SSA官网
2.公开资料整理
