我们怀着激动的心情与所有关心线粒体病的朋友们分享一个重要的好消息，蔻德罕见病中心（CORD）已正式加入国际线粒体病联盟（IMP）。IMP成立于2011年，是一个汇聚全球25家线粒体病患者组织的非营利机构，致力于推动早期诊断、制定护理路径、搭建患者、临床医生、科学家及产业界等多方国际沟通桥梁，并促进治疗与治愈方法的研发。此次加入标志着中国线粒体病社群与国际患者组织网络的直接对接，使中国患者和家庭的声音能融入全球协作，同时也便于国际前沿的诊疗与支持资源更顺畅地引入国内。

蔻德罕见病中心近年来一直致力于推动中国线粒体社群的发展：

一是主办国际大会。蔻德作为联合主办方，连续参与举办国际线粒体病大会。2024年11月，与北京儿童医院等在北京成功举办，汇聚40余位国内外专家；2025年11月，与复旦大学医学遗传研究院、国家儿童医学中心等在上海举办“2025国际线粒体病大会暨儿童罕见病国际论坛”，邀请来自十余个国家的120余位专家学者，围绕疾病机制、诊疗进展等议题深入交流。

二是成立全国线粒体病家庭联盟。于2024年11月“国际线粒体病大会”期间发起成立，是以患者家庭为主体的互助性社群。

三是开展患者服务。蔻德为患者家庭提供了多维度的支持服务。生育支持：联合安徽医科大学第一附属医院发起“生育关爱项目”，为线粒体DNA突变家庭提供PGT-MT技术助孕，已成功帮助14个健康宝宝诞生。医患交流：定期举办医患交流会、线上暖心同行夜等活动，邀请国内外专家答疑。社群赋能：招募核心成员，组建诊疗推动、政策倡导等工作组，推动患者自我管理与倡导。

站在新的起点上，蔻德满怀期待，也深知前路任重道远。我们将以加入IMP为契机，深化国际合作，推动中外在诊疗标准、临床研究、患者照护模式及政策倡导等方面的务实协作。我们期待促成更多国际多中心临床研究项目在中国落地，为中国患者带来前沿的治疗机会；同时，也将更系统地将国际先进的护理与康复知识引入国内，切实提升患者的长期生活质量。

诚邀线粒体病患者、患者家属及医务工作者携手同行，欢迎联系蔻德罕见病中心患者社群支持部刘巍18612863852。