顺义区融媒体中心消息  在市两会期间，市十六届人大四次会议组织了“履职新时代”代表集中采访活动。来自顺义团的市人大代表胡晓霞结合自身医药领域工作经历，分享了三年间为罕见病患者群体持续发声、推动用药保障的履职故事。她的努力，见证了从政策呼吁到药品落地再到费用保障的全过程，用实际行动诠释了“人民选我当代表，我当代表为人民”的初心。

2023年，是胡晓霞作为本届人大代表履职的起点。作为来自医药领域的代表，她在工作中深切感受到罕见病患儿家庭面临的困境——治疗药物在境外有，境内却难寻。家长的焦急与无助，促使她开始在多个场合发出呼吁：借助北京优质的医疗资源，探索建立罕见病药品保障“先行区”，为患者打通一条“绿色通道”。她的声音得到了国家层面的关注与回应。同年11月，国务院正式批复同意在北京天竺综合保税区建立罕见病药品保障先行区。至今回忆此事，胡晓霞仍心潮澎湃：“那一刻，我深深感到，人大代表的建议，真的能推动改变，能把老百姓最迫切的呼声，变成国家级的政策蓝图。”

有了批复，如何落地？胡晓霞意识到，代表履职不能止步于提出大方向，还要给出具体的实施建议。2024年市两会期间，她带着从患者组织深入调研得来的详实情况，提交了《关于罕见病药品保障先行区政策的建议》。她的履职角色也从“呼吁者”转变为“参与者”和“协调员”，全程参与政府部门组织的多次政策研讨会，与各方推敲细节。其中，促成首款临床急需的儿童罕见病药品进口并使用成为她当时的工作重心，在政府协调指导与北京儿童医院的专业协作下，从海关到药房再到患儿手中的全流程终于贯通。当首对双胞胎患儿成功用上药物时，胡晓霞激动万分：“从蓝图到‘第一颗药’，是无数人共同努力的成果，更是生命希望的切实开端。”

2025年市两会，胡晓霞带着一封患儿家长的亲笔感谢信来到会场。感动之余，她更觉责任在肩——药进来了，但高昂的费用仍是很多家庭的沉重负担。为此，她提交了《关于推动北京普惠健康保报销罕见病保障先行区获批药品的建议》，直指“用得起”这“最后一公里”难题。建议很快得到响应，顺义区与市医保局迅速组织专题调研，与她共同探讨可行性方案。经过持续跟进与协调，2025年6月，首批5款海外特药纳入“北京普惠健康保”报销范围；同年12月，又新增5款。符合条件的患者年度最高报销额度达50万元。“这意味着我们推动的保障，真正实现了从‘用得上’到‘用得起’的跨越。”胡晓霞欣慰地说。

回顾三年履职路，胡晓霞深刻体会到，有价值的建议源于扎实的调研。她积极参与市、区人大组织的各项视察，走进医保定点药店了解政策卡点，深入产业园区倾听企业需求。她说：“只有贴近地面，听到的声音才是真实的，提出的建议才能有温度、能落地。” 

从2023年履职“新生”的摸索，到2024年深入实践的转化，再到2025年跟踪深化的成熟，胡晓霞在履职中不断成长。“我的履职围绕一个‘实’字——倾听实情、反映实声、推动实事。我将继续用心用情，为百姓健康福祉、为那些需要被格外关注的弱势群体发声奔走，在人大代表岗位上，书写更多温暖而坚定的故事。” 胡晓霞说。

记者 丁越

摄影 陈哲