“今年的政府工作报告提到做好对孤寡老人、困境儿童、残疾人及其他特殊困难人员等群体的服务保障，加强对罕见病患者、孤独症患者、空巢老人等群体的关心帮助，这让我深受鼓舞。”广东省政协委员，深圳市慈善会秘书长郭云霞说，“去年我围绕加大罕见病科研攻关力度建言献策，得到了政协及相关职能部门的重视与支持，今年我延续这一方向，建议完善‘港澳药械通’引进的罕见病药物与普惠型健康保险的衔接机制，破解罕见病患者用药支付难题，进一步加大对罕见病群体的保障力度。”

郭云霞举了一个例子：一名6岁的广东省罕见病黏多糖贮积症患儿几年来经历过断药、难以承担高昂费用等无法承受的痛。其中，有地方普惠性保险条款设计问题，也有因为普惠性保险支付机制单一，可持续性面临挑战带来的隐患问题。

为此，郭云霞提出，要推动各地市普惠型健康险修订合同核心条款，从根源上赋予政策特许用药（如港澳药械通引进用药）支付合规性。同时，郭云霞认为要解决地方普惠保险支付的可持续性。“建议构建‘财政补贴+风险共济池’的双层风险缓冲机制。”郭云霞说，可通过设立“罕见病高值药械保障专项资金”等方式，对普惠险中高值的“港澳药械通”等药械的赔付给予定向支持。