作为本次宣传周的重要落地活动，上海主会场将于2026年3月7日（周六）上午隆重举办。现场将围绕患者【影像】【面孔】【足迹】【力量】与【未来】五大主题展开，具体包括：发布2026国际罕见病日中国区宣传视频、展示“让罕见被看见”以时尚微光，照亮罕见生命、解读《DMD患者旅程地图》、发布“万分号”公众倡导行动战况，并特别设立深度圆桌讨论环节——以《立法驱动下的高价值罕见病疗法多元共付体系》为主题，蔻德罕见病中心创始人黄如方先生携手政策专家、行业代表、公益伙伴及患者家庭共同参与，探讨破解罕见病“治疗难、支付难”的系统性方案，推动保障体系可持续建设。

期待与关注罕见病事业、相信行动价值的您一起，汇聚温暖，见证改变，共同为生命的“万分之一”点亮前路。