刚刚！国际制药集团Recordati旗下锐康迪宣布退出中国区市场，旗下已经获批上市的三款罕见病药品——适锐飒®（库欣综合征）、赛尼芬®（肢端肥大综合征）、卡谷氨酸（多种有机酸血症）同步停止供应。

这三款药物均为对应罕见病治疗的关键用药，是不少患者维系病情的“救命药”，此次断供让相关患者群体陷入用药困境。中国罕见病患者的用药之路该何去何从？