沉痛哀告：

谢俊明Xie Junming

中华医学会罕见病分会常委、浙江省医学会罕见病分会主委、浙江省中医院谢俊明教授，因病（急性心梗、脑梗）抢救无效，于 2025 年 12 月 5 日 16 时 05 分逝世，享年 59 岁。致敬罕见病领域的擎炬者，缅怀其半生坚守与奉献。

诊疗开路人

谢俊明教授从医三十余载，把半生最滚烫的光阴投注到最寂静的角落——罕见病诊疗和保障。

他是全国首位推动并实现省级罕见病保障政策的倡导者，让罕见病患者正真获得了治愈和生命的希望；他点燃了中国罕见病保障的星星之火，赋予临床诊断和治疗真实意义；

他牵头建立了浙江省首批系统性罕见病诊疗目录与登记体系，并参与共同主持制定了浙江省罕见病诊疗规范与指南性文件，为基层医生提供明确诊疗路径，为患者争取确诊与治疗的“第一张通行证”；

他让曾被误诊、漏诊的患者第一次拥有了姓名与希望；他让“无药可医”四个字在儿童戈谢病、法布雷病的字典里被划去；

他更组织了一大批愿意“一辈子与罕见病打交道”的同仁。

同心护罕友

谢俊明教授始终与蔻德罕见病中心同心同行、并肩深耕，以专业之力赋能罕见病事业，每一次参与都彰显着医者的担当与坚守。

他曾出席蔻德联合发起的“为生命接力——早衰症患儿公益救治计划”启动仪式，见证国内首批早衰症患儿用上洛那法尼药物，推动罕见病公益救治落地生根；连续多年参与中国罕见病高峰论坛，毫无保留分享浙江罕见病诊疗与保障经验，为行业协同发展凝聚共识；深度参与蔻德牵头的《“破局最后一公里”—罕见病国谈药落地情况调研报告及政策建议（2023）》《福建省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告》等报告的研讨与分享，为罕见病领域政策制定提供专业支撑；在中国罕见病用药保障机制研讨会上，他字字恳切、直言献策，既分享前沿诊疗思路，也呼吁建立创新药鼓励机制，推动国家层面打通“供方到需求方”的保障接力，守护医药创新热潮与罕友用药希望。

谢俊明教授点燃了中国罕见病保障的星星之火，更用一生坚守让这簇火焰不断燎原。他以医者仁心诠释责任担当，用专业能力书写职业荣光，他的精神将永远激励着更多人投身罕见病事业。向谢俊明教授致敬，愿他一路走好，他的生命之光，将永远照亮罕见病患者的前行之路。