前两天，61岁的香港艺人黄一山在采访中谈到长子黄颂衡罹患罕见病“脑白质发育不良”的经历。这位曾活跃于荧幕的“周星驰御用配角”，其乐观的心态与家庭间的温情引发不少网友关注。

作为观众熟知的“周星驰御用绿叶”，黄一山1964年7月8日出生于香港，不仅拥有香港中文大学社会科学荣誉学士学位，还斩获英国赫尔大学工商管理硕士学位。他早年投身TVB担任编剧，后转型演员，在《逃学威龙》《唐伯虎点秋香》《九品芝麻官》等经典影片中塑造了多个深入人心的角色，成为一代人80、90后观众的集体回忆。如今虽较少现身幕前，但其动态仍备受网友关注。

黄一山透露，长子黄颂衡于2000年出生，7岁时被确诊为“脑白质发育不良”。“这种病在香港只有二三十例，比中六合彩还难碰到。”回忆起确诊之初的情景，黄一山仍难掩感慨。他表示，自己当时上网查询病情后忧心忡忡，资料显示患病儿童多在十几岁离世，部分患者还会先出现失明症状。确诊时，医生曾告知他当时的医疗技术无法根治，即便脑部植入脑白质的实验疗法也未必适合儿子。

脑白质营养不良主要见于儿童，常在婴幼儿期发病。脑白质营养不良是一组髓鞘形成或维持发生障碍的遗传性疾病，是脑白质病谱系中最重要的类型之一。  近年来，随着分子遗传学的进步，多数脑白质营养不良能够确诊并发现突变基因。但是，影像学改变仍然是临床诊断脑白质营养不良的主要依据，依赖于放射技术的发展，部分患者或携带者在疾病早期便可发现其脑白质异常，从而有助于进一步诊断和针对性治疗。

令人欣慰的是，在家人的悉心照料下，如今黄颂衡已近30岁，远超医生预判的存活年限。对于曾提及的脑植入实验疗法，黄一山明确表示选择观望，“不想让孩子当‘小白鼠’，对他来说，安稳比奇迹更重要”。目前，黄颂衡虽已无法自理，需终身乘坐轮椅，但家人的陪伴让他始终处于温暖的环境中。

黄一山透露如今小儿子正在北京大学读硕士，主修心理学，虽然在当今社会上，有越来越多的人在心理上都多多少少会出现一些问题，但在很多时候都是没有被得到重视的。

这一专业选择，或许与家庭经历让他关注到心理关怀的重要性有关，毕竟当下社会不少人的心理问题仍未得到足够重视。黄一山曾笑称，为次子教育投入数百万，但他坚信“就算破产，孩子脑子里的知识别人也拿不走”。

更让黄一山夫妇暖心的是，次子黄颂匡主动选择了深圳、香港两地的工作机会，只为每周六日能回家陪伴哥哥。“他说最挂心的就是哥哥。”黄一山表示提及此事时满是欣慰，兄弟间这份深厚的手足情，是已然成为这个家庭最大坚实的安慰。

谈及过往回望这段二十余年的艰难岁月，黄一山坦言自己也曾有过怨天尤人的时刻，但最终选择坦然接受纳。“既然事情发生了，与其悲观抱怨，不如积极面对，说不定就有好事情发生。”正是这份乐观与坚持，支撑着他和家人走过了二十余年的艰难岁月，一路走到现在。