近日，佛罗里达州州长罗恩·德桑蒂斯（Ron DeSantis）签署了 HB 907 法案，即《阳光遗传学法案》。该法案将使佛罗里达州有望成为全美儿科罕见病研究的灯塔。法案斥资 300 万美元启动“阳光遗传学”试点计划，在佛罗里达州立大学医学院内建立佛罗里达州儿科罕见病研究所，并为该州价值 1000 亿美元的新兴基因组医学产业奠定基础。

除了试点计划的资金，佛罗里达州立大学的儿科罕见病研究所还将额外获得 450 万美元研究经费。这笔资金将助力该研究所开拓开创性的治疗方法，并有望终结以往影响 3000 万美国人的 7000 多种罕见病患者家庭所经历的漫长诊断之旅。

FSU还积极参与了与州政府的合作，推动了“阳光基因法案”（Florida House Bill 907）的出台 。这项立法旨在提高佛罗里达州新生儿的基因筛查水平，确保每一个新生儿都能接受早期的健康检测。Rep. Adam Anderson在活动中表示：“我们正在努力让佛罗里达州成为新生儿基因筛查的领导者。”这一举措不仅将改善新生儿的健康状况，也为罕见疾病的早期诊断和治疗奠定了基础。 

 “对于太多的家庭来说，罕见病的诊断是一段令人心碎和不确定的旅程，”众议员安德森说，他的儿子安德鲁死于泰萨二氏病。“《阳光遗传学法案》是对这些家庭的承诺——希望、早期发现和未来的承诺，没有孩子的生命会因罕见病而缩短。佛罗里达州正在引领潮流，这项历史性的投资将改变几代人的生活。 

 佛罗里达州立大学佛罗里达州罕见病研究所于 2024 年在 Anderson 的倡导和先前的国家资助下启动，将推动跨学科研究，利用基因疗法和精准医学来改善 1500 万受罕见病影响的美国儿童的预后。2025 年 7 月 9 日，在 FSU 医学院举行了支票颁发仪式，Anderson 与 FSU 校长 Richard McCullough、研究所所长 Pradeep Bhide、FSU 医学院院长 Alma Littles 医学博士和 Dorothea Lantz 一起参加了 Prader-Willi 综合征协会社区参与主任，她是一名患有 Prader-Willi 综合征的 7 岁儿童的母亲。 

 佛罗里达州立大学领导层感谢州长德桑蒂斯、众议员安德森和佛罗里达州立法机构对发展该研究所的支持，这将对佛罗里达州人和全国各地儿童的生活产生积极影响。 

 这项法律旨在提高新生儿的基因筛查水平，确保每个新生儿都能接受早期的健康检测。这不仅有助于提高罕见疾病的早期诊断率，也为后续的治疗和支持提供了保障。Rep. Adam Anderson在活动中强调，提升基因筛查的能力，将使佛罗里达州在新生儿健康方面成为全国的领导者。这种政策的出台，体现了立法者在推动公共健康和支持罕见疾病研究方面的积极角色。

为了证明 FSU 对这一计划的奉献精神，校长理查德·麦卡洛 （Richard McCullough） 承诺从大学预算中拨款 200 万美元来支持阳光遗传学试点计划。

与此同时，随着基因组学的进步，许多国家的立法者也开始关注如何通过政策来促进基因筛查和个体化医疗的应用。例如，澳大利亚最近通过了一项新法，禁止保险公司基于基因检测结果对投保人进行歧视。这一政策的实施，旨在消除人们因担心保险问题而不愿进行基因检测的顾虑，从而鼓励更多人进行早期筛查，及早发现潜在的健康问题。这样的立法变化不仅有助于提高公众对基因检测的接受度，也为罕见疾病患者提供了更好的保障。