近几年，与罕见病相关的政策倡导成为了两会提案和建议的热门议题。检索既往提案与建议信息可见自2019年起，关于罕见病立法工作的公开提案及建议数量连年增多。提案人不仅限于临床和医学人士，医药相关行业领袖和一些政府、高校背景的专家学者亦参与其中，从罕见病防治到保障，对各个环节中法规政策的制定积极发声。这也表明罕见病立法的社会关注度越来越高，关注面越来越广，其重要性和紧迫性已获得社会各界的共识。

通过对罕见病相关提案中高频关键词进行分析，我们发现各个领域的专家针对罕见病的提案，大多集中于呼吁对罕见病进行法律界定、完善医疗保障体系、搭建产业发展支持系统、进一步完善诊疗体系，以及加强对罕见病患者的全方位社会支持，这些说明我国在社会层面对立法加以支持罕见病的发展已达成高度共识。