卢森堡罗伯特王子的幼子弗雷德里克王子在3月1日因罕见遗传性病POLG病去世,年仅22岁。
弗雷德里克的父亲罗伯特王子和母亲朱莉王妃在POLG基金会网站上发布了一则悲伤的讣告。这个基金会正是由弗雷德里克创立,该基金会旨在提高对POLG线粒体疾病的认知,并资助相关研究,已经捐款数百万美元用于支持这一目标。他的努力包括开发研究工具(如小鼠模型和细胞系)、参与医疗试验,并制作了一部关于该疾病的电影。此外,他还创立了服装品牌MITO,所得款项用于支持基金会的工作。他还热爱音乐、摄影、美食、化石和矿物,展现出了对生活的热爱和积极态度。
他们在悼文中写道:"怀着无比沉重的心情,我们想告诉大家,我们的儿子、POLG基金会创始人兼创意总监弗雷德里克已经离我们而去。"
弗雷德里克王子去世前一天正是“世界罕见病日”,他与家人道了别,询问父亲是否为他骄傲。
罗伯特亲王在声明中表示,他早已多次表明对儿子感到骄傲。他鼓励公众捐款或志愿加入POLG基金会。“弗雷德里克和POLG基金会将致力于寻找疗法和治愈方法,以拯救其他患者免受弗雷德里克和我们家人所遭受的痛苦。”
"弗雷德里克找到力量和勇气,依次向我们每个人告别——他的哥哥亚历山大,妹妹夏洛特,我,他的三个堂兄弟查理、路易斯和多纳尔,他的姐夫曼苏尔,最后是他的姑姑夏洛特和姑父马克。他已经向他那位非凡的母亲倾诉了心中所有的话,15年来,她一直陪伴在他身边。"
据悉,POLG病是一种罕见的遗传性线粒体疾病,会导致多器官功能障碍和衰竭。弗雷德里克王子出生时即患有此病,但直到14岁时才正式确诊。随着年龄增长,症状逐渐加重,后期他已无法行走,需要靠轮椅代步。针对此病,罗伯特王子写道:“人们可以将它比作一个故障电池,它永远无法完全充电,处于不断耗尽的状态,最终失去电力。”
"他有着无限的正义感、公平意识和体面感,他的自律和组织能力令人难以置信。"罗伯特王子还回忆说,弗雷德里克是家人和朋友眼中"最坚强的人"。
罗伯特王子告诉公众:"弗雷德里克问我的最后一个问题是:爸爸,你为我骄傲吗?答案非常简单,他已经听过很多次了……但在那一刻,他需要确认他在短暂而美好的生命中已经尽了全力,现在可以继续前行了。"