2025年2月28日，第十八个国际罕见病日中国区宣传活动—上海主会场圆满落幕。蔻德罕见病中心以"看见生命的1‱"为主题，通过发布两本权威研究报告、首映公益主题曲MV及举办跨界对话论坛，深度聚焦罕见病患者权益保障与社会支持体系建设。活动采用线上线下联动模式，吸引数万人次参与，成功搭建起公众认知罕见病群体的桥梁，并通过"以患者为中心"系列实践，为构建多方协作的罕见病服务生态注入新动能。

多元篇章聚焦患者需求

活动开场由蔻德罕见病中心信息部总监和星星主持。活动围绕患者声音、患者力量、患者焦点、患者对话和患者纽带五个篇章，围绕、诊疗现状、患者服务等，与会嘉宾进行了主题报告与圆桌讨论。

主办方致辞

蔻德罕见病中心（CORD）创始人&主任、瑞鸥公益基金会联合创始人&秘书长黄如方在主办方致辞中首先回顾了“国际罕见病日”的由来，蔻德罕见病中心从2009年将其引入中国，作为中国区官方推广伙伴，始终在推动罕见病日的关爱和倡导活动，此外他还分享了自己从事罕见病事业的初心和愿景，让罕见病的社会认知在十余年中从“鲜为人知”发展到“广为人知”。希望通过这次活动，让更多人关注罕见病患者的声音。

公益主题曲mv首映

为了纪念这个特殊的日子，此次活动上首次发布了“罕罕漫游”品牌项目的主题曲《从第一次到每一次》。这首歌曲由罕见病公益爱心大使贾乃亮和罕见病患儿们共同演唱，旋律优美，表达了对罕见病患者的关爱与祝愿。

随后，蔻德罕见病中心(CORD)合作发展部项目主管陈顺对罕罕漫游项目进行了介绍，通过组织罕见病患儿参与定制化旅行，观察到了孩子们在克服陌生环境挑战时，实现了从战战兢兢的“第一次”到从容自信的“每一次”的蜕变，而罕见病患儿在医疗之外的突破性成长正是罕罕漫游项目的核心价值所在。

紧接着，蔻德罕见病中心（CORD）创始人&主任、瑞鸥公益基金会联合创始人&秘书长黄如方、短肠综合征患儿家长解玲玲、携程集团可持续发展项目总监倪佳琛、贾乃亮执行经纪李学业共同见证并参与罕罕漫游2025旅程启动仪式。

两大报告发布

《患者社群组织如何推动药物研发2025新修版》在此次活动中正式发布，该报告是基于《患者社群组织如何推动药物研发——全球经验》的进一步编写。研究报告项目经理王瀚博对报告进行解读，他表示，与2019年版本相比，新修版报告增加了大量中国本土罕见病患者社群组织的实际案例，希望该报告能惠及每一位罕见病患者，在实践中形成独一无二的中国经验。

同时，活动中也重磅发布了《中国罕见病诊疗与血液制品未满足临床需求研究——中国原发性免疫缺陷病患者诊疗状况及生命质量调研报告2024-2025年》，这份报告于2024年8月启动以来，历时5个月的调研，通过线上问卷和深度访谈，收集了435份有效问卷。报告分为十一个章节，涵盖诊疗经历、用药需求、可及性、生命质量及疾病负担等内容，最后总结了PID患者面临的主要问题，提出了针对性的政策建议。

中国医学科学院北京协和医学院&清华大学医学部教授、博士生导师& 博士后工作站导师、首席科学家李长清进行致辞。他表示，虽是首次参加罕见病日活动，但看到现场社会各界为罕见病所做出的努力，更加坚定了他在该领域持续开展研究的决心，与进一步推动PID患者的诊疗现状、用药可及性，以及生命质量提供系统性分析和科学依据的愿景。

PID加油宝贝关爱中心理事长Jessie Qu作为报告发起方代表致辞。她首先介绍了PID患者面临的困境与挑战，希望这份报告能成为一个行动的起点，也让政策的制定者、医学专家、企业、公益组织多方合作，让每一位PID患者都能获得及时、规范、公平、可负担的治疗。

蔻德罕见病中心(CORD)创始人&主任、瑞鸥公益基金会联合创始人&秘书长黄如方，中国医学科学院北京协和医学院&清华大学医学部教授、博士生导师& 博士后工作站导师、首席科学家李长清，武田中国副总裁、企业事务与患者赋能部负责人连晶，PID加油宝贝关爱中心理事长Jessie Qu，复旦大学附属儿科医院临床免疫/过敏科主任、教授、博士生导师王晓川，山西医科大学血液病研究中心主任、山西医科大学第二医院血液科二级教授、博导、国务院特殊津贴专家杨林花，清华大学药学院药品监管科学研究院院长杨悦共同见证并参与报告发布仪式。

紧接着，蔻德罕见病中心(CORD)公共政策研究中心项目负责人李林国从项目背景、调研方法、疾病现状、研究成果、政策建议等方面对该报告进行了详细解读。

跨界对话共探社会支持体系