浙江省人大代表，浙江泰杭律师事务所高级合伙人、律所公益服务中心主任、三级律师何肖龙。受访者 供图

　　中新网浙江新闻1月16日电（记者 王逸飞）“建议从浙江省彩票公益金中划分一部分，建立以罕见病彩票公益金为基础的‘罕见病慈善医疗救助专项金’。”浙江省两会正在杭州举行。今年，浙江省人大代表，浙江泰杭律师事务所高级合伙人、律所公益服务中心主任、三级律师何肖龙连续第三年提交了有关加强罕见病保障的建议或议案。

　　据《中国罕见病定义研究报告2021》定义，新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人数小于14万的疾病被划入罕见病。罕见病并不罕见，目前全球范围内已知的罕见病有7000至10000种，中国已登记罕见病病例约78万例。

　　“罕见病作为重大疾病中的大病，一旦发生，患者往往丧失劳动能力，在就医、就学、就业等各方面都面临困难，极易导致因病致贫返贫。”何肖龙这样解释其持续关注罕见病特殊群体的初衷。

　　2023年的浙江省两会，他提交了《关于加强浙江省罕见病保障的建议》，提出保留浙江省罕见病用药保障机制、将罕见病作为大病保险的特殊病种给予用药保障等建议；2024年，他作为领衔代表与多名代表共同提交了《关于修改〈浙江省医疗保障条例〉的议案》，提出写入罕见病医疗保障制度条款等建议。

　　“前两年，浙江省人大还有浙江省相关部门都很快对建议议案进行了跟进、回复，这让我感受到了政府和全社会对罕见病特殊群体的重视，也希望继续为他们发出声音。”何肖龙说。

　　谈及今年的建议内容，何肖龙介绍，彩票公益金可以在罕见病多层次用药保障机制中发挥更大作用。“中央专项彩票公益金从2021年开始给予罕见病专项支持，2023年中央专项彩票公益金支出172.61亿元，其中罕见病诊疗水平能力提升项目0.64亿元。浙江暂时没有开展彩票公益金罕见病专项支持。根据国务院批准的彩票公益金分配政策，彩票公益金在中央和地方之间按各50%的比例分配，专项用于社会福利、体育等社会公益事业，按政府性基金管理办法纳入预算，实行财政收支两条线管理。地方留成彩票公益金，由省级财政部门商民政、体育等有关部门研究确定分配。”

　　上述背景下，他建议从浙江省彩票公益金中划分一部分，建立以罕见病彩票公益金为基础的“罕见病慈善医疗救助专项金”，减轻罕见病患者因高额药品带来的经济压力，带动慈善事业的发展，健全罕见病多层次用药保障机制。

　　在此基础上，何肖龙还建议完善多层次医疗保障体系，明确慈善事业在其中的定位和作用。

　　“政府应进一步引领社会力量，吸引挖掘社会资源投入到慈善事业，促进慈善医疗救助作为基本医疗保障制度的补充保障，发挥更大的作用。同时建立由民政牵头，财政、医保、卫健等部门组成协同、规范、可持续的省慈善医疗救助工作机制。”何肖龙说。（完）