在贵州毕节，夕阳的最后一抹余晖悄然隐没，为罕见病患儿家庭又一天的努力画上了句号。日复一日，这些家庭在坚持与挑战中，继续着漫长且昂贵的治疗与康复之路。
为了帮助这些勇敢的罕见病患儿，并为其家庭减轻负担，在普华永道的资助下，北京普华永道中天公益基金会（以下简称“基金会”）发起“乡村罕见病婴幼儿家庭济困项目”，通过为罕见病患儿家庭提供资金援助，帮助缓解治疗过程中的现实难题。我们将陆续讲述这些家庭的故事，传递他们面对疾病时的希望与力量，鼓舞更多家庭共同跨越生死预言，欢迎持续关注。
“乡村罕见病婴幼儿家庭济困项目”启动以来，基金会为多名罕见病患儿家庭送去了经济援助。11月初，团队再次赶赴贵州毕节，回访受助家庭，关怀患儿情况，同时寻找其他需要帮助的家庭，了解他们的现状与需求。
爱的坚韧，守护小炀战胜病痛
基金会团队探望小炀一家
3岁的小炀和妈妈从毕节来到北京治疗已经是第二个年头了。“最早在贵阳看病，医生就跟我说没法医了。但我不甘心，就带孩子到北京来治疗，在北京确诊了神经母细胞瘤，一年多的坚持，现在孩子病情终于比较平稳，我们也算是熬过来了。”
拿到我们带来的新玩具，小炀爱不释手，让妈妈帮忙拆开，自己拿起说明书，试图学习拼装。“他很聪明，也很有耐心，之前因为要持续治疗，基本没时间和精力玩玩具。现在稍微稳定了，我陪他一起，肯定能把这个飞机拼好。”妈妈一边说着，一边帮小炀捡起了掉在地上的玩具零件。
小炀妈妈虽然看起来很平凡，却在帮宝宝与病魔对抗时迸发出巨大的韧性和勇气。希望我们的捐助带着普华永道同事们的善意和温暖，陪伴他们一家更满怀希望地迈向康复之路。
爱的守护，让小芯看见未来
小芯和妈妈
两岁的小芯有一双清澈的大眼睛。“有一天突然发现孩子的眼球不会转了，这才意识到是生病了。到医院检查后，发现孩子身体里有个肿瘤。”在重庆确诊了神经母细胞瘤后，小芯妈妈便开始带着孩子辗转重庆、上海求医。
为了孩子的治疗，小芯妈妈早已将各大医院、治疗方案、费用预算以及可能的身体反应烂熟于心。在我们回访时，小芯一听到“医院”之类的词就会开始哭，大喊“不要打针”，妈妈说，“孩子化疗时，最多一天要打十个针，她真的怕了。”
现在，小芯的病情已经基本稳定，正在家中休养，但还需要严格控制饮食和生活条件，定期复诊，尽可能降低复发几率。我们为小芯家庭提供资助，希望她能继续用充满好奇的明亮眼眸，发现世间更多的美好。
关爱之旅，我们不止步
2023年11月 在农村地区婴幼儿健康关爱公益行动研讨会上，“乡村罕见病婴幼儿家庭济困项目”正式启动，基金会宣布捐赠100万元，用于为身处困境中的乡村罕见病婴幼儿家庭提供经济援助，减轻他们因治疗与康复带来的负担，并希望能够激发更多企业和爱心组织一同加入这场爱心接力。
2024年5月 基金会前往贵州毕节，向当地医护人员宣传项目、介绍资助标准，希望他们在遇到符合资助条件的病患家庭后，能够共同宣传。
2024年9月 基金会在中国国际服务贸易交易会上，向关心社会公益及乡村振兴议题的参会者们分享了项目的进展，并邀请更多伙伴一同关爱乡村儿童的健康成长，推动筑牢乡村振兴的基础。
同月，随着线上申请渠道的开通，基金会收到了更多真挚的申请，记录着一个个家庭的不懈坚持。基金会认真核实每份材料，尽可能确保资助能够准确及时地送给最有需要的家庭。
2024年11月 基金会再次前往贵州毕节，拜访已资助的患儿家庭及潜在资助家庭，并与合作医院及公益组织进一步探讨项目推进计划，希望为更多患儿家庭带去希望。
从项目启动至今，我们听到了无数令人心酸却又温暖的故事，也遇见了许多坚韧不拔的家庭。病虽罕见，关爱却并不罕至。普华永道与基金会将继续携手社会各界，为乡村罕见病患儿家庭带去爱与关怀，帮助防止“因病致贫”和“因病返贫”，助力儿童健康成长。我们也将持续关注并记录这些坚韧的生命旅程，让其中蕴含的爱与力量蔓延至更多需要光亮的角落。
