2024年10月29日下午，由江苏省妇女儿童福利基金会主办的“我助妇儿康·关爱罕见病儿童”主题研讨活动举行。活动现场还举行了《江苏省罕见病患儿生存状况及疾病负担调查报告》（蓝皮书）发布仪式。

活动旨在倡导全社会关注儿童罕见病群体，凝聚更多爱心力量支持罕见病学研究、患者心理及康复服务和社会融入。活动邀请到了业内优秀的专家学者、优秀社会组织负责人、患者代表进行罕见病诊疗、社会保障、公益服务和公益倡导等方面的交流分享。

江苏省人大常委会原副主任、省妇儿基金会理事长赵鹏，省妇女联合会党组成员、副主席康莉，省医疗保障局待遇保障处处长、一级调研员朱晓文，省妇儿基金会副理事长顾汉萍、唐卫民、顾敏、宋晓辉、陈殿云、张惠春、姚蓓、王华，北京师范大学中国公益研究院特聘教授、海南亚洲公益研究院院长黄浩明，蔻德罕见病中心创始人黄如方，江苏省医学会罕见病学分会主任委员、南京医科大学附属儿童医院党委副书记、院长张爱华，中国医疗保险研究会常务理事、江苏省医保中心原主任胡大洋等出席活动，蔻德罕见病中心公共政策研究中心负责人、项目总监李林国，太阳语罕见病心理关怀中心创始人魏瑞红，南京挚爱罕见病儿童关爱中心创始人曾庆惠等共同参与活动。活动由宋晓辉主持。

赵鹏在致辞中表示，“我助妇儿康”是省妇儿基金会2020年推出并倾力打造的江苏妇儿慈善自主品牌，其中，儿童罕见病救助项目就是“我助妇儿康”品牌的一个重要子项目，项目至今已投入资金超过500多万元，为省内罕见病儿童提供资金救助、康复培训、心理疏导等一系列服务，旨在唤起全社会对这一特殊群体的关注与支持，推动罕见病学研究、患者心理及康复服务和社会融入的全面发展。他希望与会专家要坚持问题导向、需求导向，以项目为抓手，深入开展理论研讨、思想碰撞、工作交流与经验分享，共同推动儿童罕见病的科研攻关，提升对罕见病儿童心理健康的重视程度，探索促进罕见病儿童社会融入的有效途径，唤起全社会的关注与关爱，共同为罕见病儿童创造更加友爱的环境、更加美好的未来。

《江苏省罕见病患儿生存状况及疾病负担调查报告》（蓝皮书）由江苏省妇女儿童福利基金会携手蔻德罕见病中心共同调查、撰写。报告全面梳理江苏省有关罕见病防治和保障的相关政策，并进一步分析其中特色、亮点举措；通过问卷调查全面了解江苏省罕见病患儿的基本人口社会学情况以及疾病诊断、治疗、费用、健康、社会融入等情况，并为完善江苏省罕见病防治和保障工作、改善江苏省省罕见病患儿生存状况与疾病负担提出相关建议。

省妇女联合会党组成员、副主席康莉与蔻德罕见病中心公共政策研究中心高级研究员李林国共同为蓝皮书揭幕，李林国分享了研究成果。

与会专家纷纷表示，将以此次研讨活动为契机，对于罕见病诊治这道世界性难题，进一步加强政府主导，社会各界协同，携手关爱罕见病患者，加速探索符合中国国情的罕见病防治保障之路，努力不让一个患者“掉队”。