2024年9月7日，联合国既定的“世界杜氏肌营养不良知晓日”（World Duchenne Awareness Day,WDAD）当天，在蔻德罕见病中心（CORD）和众多DMD患者家长的联合倡议下，“全国DMD患者家庭联盟”（后简称联盟）应运而生，这是一个由DMD患者家庭自愿加入的、全国性、公益性、互助性的患者社群。

联盟将“与联盟携手，为生命助力”作为美好愿景整装再出发，致力于有力推动我国DMD患者的全面服务，包括科普宣传、临床诊断、康复治疗和药物研发等，并代表DMD患者群体发出统一、有力量的声音，为患者家庭争取更多应得的权益与福祉。

联盟各项工作将由患者家庭代表组成的管理委员会（后简称管委会，已在联盟成立当日通过现场选举方式设立）和地区工作协调小组共同协作完成。管委会负责制定联盟发展战略和运作机制等，地区工作协调小组负责推进具体工作任务。

联盟现正通过自主报名的方式招募地区工作协调人，我们诚挚邀请各省市认可联盟愿景、愿意支持联盟发展的患者家庭代表加入地区工作协调小组。地区工作协调人的角色要求和职责为：

若您有意成为地区工作协调人，欢迎通过下方二维码进行报名（截止报名时间2024年10月18日），管委会将汇总并整理报名名单，并与符合条件的家长取得联系，感谢您的支持。

患者家庭联盟