2024年5月23日,瑞鸥公益基金会与浙江大学出版社就罕见病领域的出版合作签约仪式在2024全球罕见病科研论坛暨第二届中国罕见病科研及转化医学大会上举行。瑞鸥公益基金会联合创始人、秘书长黄如方先生与浙江大学出版社董事长、社长褚超孚先生签订了出版合作框架协议,双方将共同启动新的出版项目“中国罕见病诊疗与转化医学研究系列(第二辑)”和“中国罕见病科普系列”丛书。此次合作是瑞鸥基金会与浙大出版社共同承担社会责任、推动罕见病领域发展的体现,必将对罕见病的科研、诊疗和公众教育产生积极的影响。
作为国内首家专注于罕见病科学研究与转化医学的创新型公益基金会,瑞鸥从成立之初就将对罕见病学术专著和科普图书的资助出版纳入其罕见病科研资助体系之中。基金会希望通过图书出版推动罕见病领域的发展,帮助公众、患者和医疗专业人员更好地理解罕见病,促进该领域的学术交流和知识积累,提高公众对罕见病的意识,为罕见病患者创造更加友好和支持的社会环境。其首个图书资助项目,由Thomas D. Kenny和Philip L. Beales主编、李新华主译的罕见病专著《纤毛病:基础与临床》将于近期面世。
浙江大学出版社作为连续两届中国出版政府奖先进出版单位、国家一级出版社、全国百佳图书出版单位、国家文化出口重点企业,希望更好地发挥社会组织的力量,携手各界一起提升社会对罕见病的关注度,推动罕见病知识的普及,使罕见病患者可以得到更有效的诊疗。此次与瑞鸥公益基金会的合作,双方将围绕罕见病学术研究及科学普及等开展深入务实合作,积极推动相关合作项目实施落地,形成常态化合作交流机制,建立紧密稳固的战略合作伙伴关系,共创时代新格局,共同为罕见病领域发展贡献力量。
目前正在出版的“中国罕见病诊疗与转化医学研究系列(第一辑)”共18册。其总主编为中国科学院院士、浙江大学医学院院长黄荷凤教授,主编团队包括6位院士、多位长江学者、国家杰青,以及全国顶尖医院或科研机构的院所长等,任职于北京协和医院、空军总医院、耶鲁大学、复旦大学、上海交通大学、浙江大学、东南大学、华中科技大学、中国药科大学、南京医科大学、苏州大学等国内外知名高校和医院。
现面向在高等院校、科研院所和医院从事与罕见病相关的基础或临床研究的科研人员和医生征集“中国罕见病诊疗与转化医学研究系列(第二辑)”与科普系列的选题意向,以及其他罕见病相关的选题想法。其中“中国罕见病诊疗与转化医学研究系列(第二辑)”预计主要包含的写作主题有成人诊疗、儿童诊疗、转化医学、基础医学、译著等,将在2026—2030年期间陆续出版。意向征集截止时间预计为2025年12月。
请有写作意向的专家学者扫描下方调研二维码登记,工作人员收到后会在20个工作日内与您联系。如有问题可留言或写邮件咨询浙江大学出版社金编辑(邮箱:jinlei1215@zju.edu.cn)。再次感谢您对罕见病的关注与支持,期待合作!