2023年7月22日，第六届全国白塞病友大会在郑州召开，全国白塞病友大会是由白塞联盟举办的全国性会议，每两年召开一届。会上，白塞联盟发布了《2023年中国白塞病患者生存状况报告》。白塞患者生存状况的调查起源于2014年，截止到2023年3月，收集有效表格3806份，涵盖了所有白塞类型。该报告是目前了解中国白塞病群体状况的唯一渠道，也是该机构第五次发布相关报告。白塞病(Behcet’s Disease，BD)，是一种慢性全身性血管炎症性疾病，容易导致全身各个系统的病变，主要表现为复发性口腔溃疡、生殖器溃疡、眼炎及皮肤损害，也可累及血管、神经系统、消化道、关节、肺、肾、附睾等器官。根据受损的部位不同，白塞病可以分为：血管白塞、眼白塞、肠白塞、神经白塞、心脏白塞等。大部分患者预后良好，轻者可以如同正常人一样生活工作。眼、中枢神经系统及大血管受累者预后不佳，严重的会致人完全失明、脑萎缩甚至死亡。由疾病所带来的生活、就业、教育等问题始终困扰着白塞病患者。《2023年中国白塞病人生存状况报告》显示，患者从发病到确诊的时间大幅度缩短，约80%的患者均在发病5年内确诊，较21年相比增长30%以上。6-20年病程的患者比例也大幅下降，由2021年的54.1%下降至2023年的20.4%。从确诊到目前的时间长度变化结果，反映了医生、公众对白塞病及其发病症状的了解，是缩短诊断时间的第一步。这也离不开白塞联盟长久以来的科普支撑。多数患者首发症状仍以口腔溃疡为主，但多个症状同时出现的比例明显增加。据统计，有82.1%的白塞患者首发症状是反复的口腔溃疡，首发症状仅一个症状的人数比例达到86.2%，而首发症状为2个或2个以上症状的人数占到了13.8%。首发症状为多个症状的患者中有超3成的患者是多个症状同时出现。就单个症状看，口腔溃疡、生殖器溃疡、皮肤受损、关节疼痛和消化道受损这些症状是出现比例比较高的。其中，口腔溃疡占比最高99.2%，其次为生殖器溃疡和皮肤受损均占比64.8%，关节疼痛、消化道受损所占比例分别为35.8%和25.3%。相较于2021年的数据，消化道受损的比例由16.3%增加到了25.3%，增加了9%，消化道受损的比例首次超过了眼部受损的比例，其中超一半以上的消化道受损症状主要是回盲部溃疡，其次为食道溃疡。在发病年龄上，最早出现症状的年龄仍以青年和未成年为主，尤其未成年患者比例创新高。最早出现症状的年龄多集中在30岁以下，其中18岁以下即出现症状的情况在2021年略有下降后，到2023年继续增长到历史新高，占比达47.2%。而18-30岁出现症状的比例逐年下降，从2015年的50.1%下降到2023年39.1%。鉴于在31岁以上才出现症状的比例变化不大，在2021年的报告中，我们曾谨慎地判断白塞病的发病时间有年轻化的趋势，根据2023年数据分析，自2015年以来的8年时间里在18岁以下即出现症状的比例增长了20%以上，且几乎每年都呈上升趋势，白塞病发病时间越来越年轻化可基本确认。
在药物治疗上，白塞至今都还没有特效药。患者日常所用到的药物大致可分为激素、免疫抑制剂、生物制剂、中药及其他辅助的药物等。从调查情况看，沙利度胺、激素、秋水仙碱和中药（包括中药汤药、中药颗粒和中药丸药等）依然是白塞患者常用也是服用人数较多的药物；除此之外，服用白芍总苷、硫酸羟氯喹片、甲氨蝶呤等的比例在10-20%之间。除了这些常用药物之外，托法替布、吗替麦考酚酯以及抗结核药的使用比例都有了不同程度的增加；另外，本次调查中还发现了新的药物，如阿普米司特片、来那度胺、地塞米松玻璃体内植入剂等。值得一提的是，本次调查中，生物制剂一跃成为排名第三的药物，使用人数甚至超过了中药，比例从2021年的16.7%增加到了37.1%。可以看到，尽管很多传统的药物依然是目前治疗的主流，但新药的出现也让白塞治疗有了新的思路和希望。在就诊科室选择上，由于白塞病的症状较多，涉及全身各个部位及器官，病情较为复杂，导致白塞患者在就诊初期很容易按照症状选择相应的科室就医，因而白塞患者的足迹遍布医院的皮肤科、骨科、眼科、神经科、心内科等各个科室，这也成为白塞病确诊难的重要原因之一。调研发现，现在多数白塞患者都能选择免疫科就诊，选择其他科室确诊和治疗的人数比例持续下降，从2021年超3成减少到了21.8%。在就医方面，据调查，除了北、上、广地区的患者基本是在本省就医外，其他省级行政区的白塞病患者有 35.4%经历过跨省就医，这一比例相较于 2021 年有所下降。随着基层医生对白塞病的了解程度的加深，越来越多的白塞病患者选择在当地或省会城市就医。在医疗支出方面，报告显示白塞病患者在除去住院、手术等情况下，日常月均治疗费用最少也在 3000 元以上，如果加上住院和手术费，虽然并不经常会住院或手术，但仅一次的费用尤其是手术费用报销后仍然很高，在一定程度上又拉高了白塞患者的月均治疗费用。目前，白塞病患者面临着医疗资源分布不均匀、无特效药、副作用大、医疗花费高等问题。期待未来有更多的解决方案。
