近日，海南省妇女儿童医学中心联合中国红十字基金会开展“为爱呐喊、让爱不凡”罕见病多学科义诊活动，为罕见病患儿提供诊疗咨询和救助治疗。

海南省妇女儿童医学中心作为中国红十字会成长天使基金定点合作医院，面向社会救助矮小患儿和两岁以内小胖威利综合征患儿，符合条件的患儿可申请救助。

医生为患儿义诊。记者 王洪旭 摄

当天，海南省妇女儿童医学中心联合中国红十字会成长天使基金对2名患儿进行救助，捐赠时长六个月价值四万余元的免费治疗药物。其中一名患儿是罕见病RSS患者（一种先天性内分泌与代谢疾病,主要特征为身材矮小），已经用药治疗两年了，身高增长了大概20厘米。

义诊现场，数十位家长带孩子前来咨询和诊疗。其中，一位罕见病的患儿，在一岁多发现生长发育迟缓，运动发育落后，通过基因分子的检测，诊断为罗素银综合征，用药治疗1年多，现在戴着支具能自己走路了，家长和医生都十分欣慰。

医生为患儿义诊。记者 王洪旭 摄

据了解，本次罕见病多学科义诊科室包括儿童遗传代谢内分泌科、儿外科、儿童肾脏病与风湿免疫科、儿童神经科学部、医学遗传与产前诊断科，覆盖了绝大部分罕见病，为罕见病患儿的生命保驾护航。

小胖威利综合征患儿在新生儿期肌张力低下，喂养困难，2-4岁后食欲亢进，逐渐出现身材肥胖、矮小，性腺发育落后、智力低下。

为了帮助到更多患有小胖威利的儿童，中国红十字会成长天使基金继续开展针对2周岁以内的小胖威利患儿的救助，有需要的孩子可选择到海南省妇女儿童医学中心遗传代谢内分泌科就诊咨询。

·资助对象

一、矮小患儿

1.全国范围内，处于骨龄闭合前身材矮小的患者；

2.城镇和农村最低保障家庭、五保户、建档立卡户、家庭灾难性医疗卫生费用支出占比大于除去家庭生存必要支出后总收入40%家庭的患者。

二、小胖威利

1、2周岁以内的小胖威利综合征患者；

2、家庭经济困难的小胖威利综合征患者，原则上资助依据项目算资情况及申请时间先后顺序进行，建档立卡户、低保户、五保户优先。

·资助标准

1.每名患者每次资助半年期或一年期的用药，每名患者最多可以申请资助2次。

2.依据专业医生出具的诊断证明和处方评估资助患者的药品规格和药品数量。