征集签名 | 请求广东省将肢大用药“善龙”

恢复医保报销的倡议书

我们是“垂体瘤GH病友会（肢端肥大症患者的病友组织）”和罕见病发展中心（CORD）两家关注罕见病工作、为罕见病群体提供支持的社会组织。从广东的肢端肥大症（以下简称“肢大”）病友处获悉，自2016年6月1日起，治疗“肢大”的注射药物善龙[1]（注射用醋酸奥曲肽微球）无法享受医疗报销，这一改变严重影响到肢大患者的生活质量和健康水平。

我们特此致函，建议将治疗该种罕见病的主要药物“善龙”重新纳入医保报销，并请考虑将另一治疗药物索马杜林纳入我省医保目录。(注射用奥曲肽微球已在北京、上海、福建等地纳入医保，注射用醋酸兰瑞肽业已在浙江省、江西省、湖南省、广东省珠海市等地纳入报销范围） 肢端肥大症（又称GH垂体瘤）是腺垂体分泌生长激素（GH）过多所致的全身性内分泌异常的罕见疾病。根据北京协和医院对1999年至2001年间各年的病例数统计，分别占当年总病例数的6/100万—18/100万。
按照广东省统计局近期发布的广东省2015年数据显示，2015年末全省常住总人口为1.08亿。按此推算，广东省肢大患者约为648--1944人左右。按照《中国肢端肥大症诊治指南（2013）》手术总体治愈率为57.3%，余者适应使用药物治疗的人数比例并不是很大。 肢大患者常因被延误诊断或未得到及时治疗，出现全身脏器病变、衰退等症状，使患者寿命受到严重影响，甚至死亡。根据《中国肢端肥大症诊治指南2013》显示，“善龙”和索马杜林是治疗该病的主要适应药物。是目前已在大陆上市的对症、有效的治疗用药。它们能有效抑制激素水平，延缓肿瘤的生长，有益于术前指标的改善，减轻或消除各种并发症带来的不适和痛苦，从而提高患者生存质量。 由于“善龙”和“索马杜林”的价格昂贵，肢大患者承担每月万元左右的药费。对于普通家庭来说，用药已成为他们难以承受的生命之重，这几乎使得肢大患者自费治疗成为不可能。
      2014年6月以前和2016年6月1日前若干时段，广东省将主要治疗用药“善龙”纳入医保报销范围中，这极大惠及了肢大患者，缓解他们的病情和提高了他们的生活质量。一位来自于广州市的病友杨阳，由于过去几年间医保政策的福利，能够持续使用“善龙”进行治疗。她的生活和学习可以得报社会了。然而，6月1日之后，当她得知“善龙”无法继续报销时，她开始为以后的医药费发愁了，担心由于不能及时的用药而严重影响到身体的健康，更为自己未来的学业、正常的生活焦虑不已。 

对于肢大患者而言，治疗用药“善龙”报销政策的变化以及“索马杜林”尚未纳入医保的现状，导致他们的常规治疗无法持续进行，造成患者的内分泌水平不能得到有效控制，给患者的健康、生活和工作带来极大的不稳定和伤害，这无疑是剥夺了患者的治疗机会，断送了患者恢复健康，回馈社会的希望。  自“善龙”无法享受医保报销至今，一些肢大患者先后到省社保厅和市医保局反映情况，但均未得到确切答复。在发函再次呼吁相关部门领导能够给予重视，恢复“善龙”医保报销无果后，我们没有选择，只能求助于社会大众的关注和支持！
在此，我们郑重地发出倡议书，希望可以得到社会各界朋友的支持。期待得到广东相关部门领导的重视，听到我们的呼声，真正了解我们的疾苦，关心我们治疗的艰难，希望能尽快使治疗肢大的用药“善龙”重新纳入到医保范畴，将索马杜林纳入我省医保目录。让肢大患者得到有效的治疗，有机会得到治愈保障，从而使得更多的肢大患者可以回归社会，自食其力！ 

倡议机构：

垂体瘤GH病友会

罕见病发展中心

垂体瘤GH病友会广东站

2016.8.22

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