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你应该了解的 | 2016年第五届中国罕见病高峰论坛答疑

发布时间：2016/08/30

中国罕见病高峰论坛到今年已走过第五个年头，从第一届为数不多人的参与和关注，到如今，每届都能聚齐国内，甚至国外在罕见病领域的专家、学者、研发人员等一同参与、讨论罕见病工作的推动。2016年第五届中国罕见病高峰论坛将于9月22-24日在杭州举行，与往届相比，今年有哪些亮点或不同之处？我们准备了十问十答，希望可以解答您心中的疑问。

1、中国罕见病高峰论坛已经举办到第五届了，之前参会都是免费的，为什么今年要收费呢？

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中国罕见病高峰论坛是一个公益性行业论坛，随着它在行业中的影响力越来越大，我们需要进一步提高大会的整体规格和质量，提高对参会者的服务质量和参会体验，所以从今年开始参考行业通则，向参会者收取会议注册费。

收取注册费也是对主办方自身的服务能力提出更高要求。注册费主要用于论坛的三顿自助餐等额外支出。

2、前四届都在北京举办，这一次为什么将举办地选择在杭州？

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浙江省一直以来在探索罕见病医保方面作出积极努力，浙江省人社厅更是发文于2016年1月1日开始，将戈谢病、肌萎缩侧索硬化症（ALS）、苯丙酮尿症(PKU)纳入首批罕见病医疗保障范围，由基本医保、大病保险、医疗救助逐层分担化解其合规医疗费用。所以本届论坛放在杭州，也想着依托浙江的表率，更好地呼吁各地区关注罕见病，期待更多省市出台积极的罕见病医保政策。

3、与往届相比，这一届大会有哪些重磅嘉宾参会/发言？

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今年的高峰论坛将会邀请更多国际大咖，有来自美国、澳大利亚、日本、台湾、香港等国家和地区的专家，特别是来自FDA、NIH、波士顿儿童医院等部门的专家，将会在论坛上与中国的专家进行充分的交流。

高峰论坛也将更多扮演国内外嘉宾充分交流与合作的平台，逐渐办成一个具有国际视野的高水平大会。

4、本届大会主题的侧重点有哪些？

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本届大会侧重医疗保障实践、孤儿药的研发及市场准入以及基因诊断和基因检测行业的发展，另外高峰论坛是一个利益相关方充分交流和合作的平台，我们强调各利益方在解决罕见病问题的道路上相互协作。

5、听说本届大会上会安排有抽奖环节，能否为我们提前揭秘都有什么奖品呀？

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在忙碌、充实的参会期间，大会主办方穿插安排轻松的抽奖环节，有各种有趣的基因检测产品、精美高档耳机、蓝牙音响等你来领，奖品总额超过2万元。

6、我们公司是做与罕见病相关的产品，想在现场进行展出，如何获得展位呢？

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请和会务组联系，尚有少量展位供申请。请联系戴女士，010/83545711转805，daixurui@cord.org.cn

7、我对罕见病有着多年的研究和心得，如何才能在大会上有发言的机会？

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高峰论坛常年开放发言报告的申请，目前本届大会的嘉宾发言已基本全部确定，我们欢迎更多专家能申请2017年第六届高峰论坛的发言。

8、有哪些合作伙伴参与了今年的大会？

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本届论坛除了获得树兰医疗的大力支持外，我们还得到CFDA国际交流中心、DIA、上海儿童医学中心、根底健康、壹基金、华大基因、敦和基金会、PE、CSL Behring、BioMarin、希望组、ALEXION、Shire、健赞公司、安进公司、欧耶互动等单位的大力支持，同时得到健康时报、健康报、环球网、都市快报、生物谷、生物探索、优酷公益等媒体的倾力支持。

9、今年大会现场增加了什么特别的纪念品/义卖品吗？

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每届的高峰论坛，我们都会制作精美有趣的纪念品。本届大会将隆重推出罕见病吉祥物"罕罕"公仔和"罕罕"零钱包，罕罕是一只色彩斑斓的夏威夷蜗牛。罕罕期待在大会现场遇见您，快来报名参会吧。

10、我特别想参加这届大会，但是经济条件有困难，有没有申请免费的绿色通道？

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本届大会是公益性行业论坛，只象征性收取注册费。对于经济条件特别困难的参会者，我们可以提供有限的免费名额。请直接联系会务组:罗女士，010/83545711转805，crds@cord.org.cn。

第五届中国罕见病高峰论坛将于2016年9月22日-24日

在杭州香格里拉酒店隆重举行

▌如何报名

本届大会为公益性论坛，为了提高大会服务质量以及降低会议成本，本届大会向参会者收取注册费。大会为正式注册参会者提供：

· 大会入场参会证· 会务资料· 大会纪念品· 午餐券（23/24日）· 晚餐券（23日）

注册费如下：