2015年9月18日，由罕见病发展中心（CORD）主办，同济大学附属第一妇婴保健院及北京大学医药管理国际研究中心联合主办的“2015第四届中国罕见病高峰论坛”在北京隆重举行。本次大会的战略合作伙伴是壹基金，同时，大会还获得奇云诺德、360良医、同并相联、杏树林、EURORDIS、上海罕见病防治基金会、北京中广国际旅行社多家单位的支持，以及华大基因、四川睿蒂罕见病慈善基金会、Biomarin、敦和基金会、瑞颂、米天基因、Medidata、Shire的赞助。此外，健康界、生物探索、生物谷、转化医学网、今日头条多家行业知名媒体作为合作方对本次大会进行了深入地报道和关注。

☞  大会开始前

火热的签到现场

签到完毕，嘉宾们再到义卖区献上爱心。

 大会的成功举办离不开热心的志愿者们的支持。

著名主持人赵普先生和志愿者们合影。

 ☞开幕环节嘉宾云集

到场嘉宾大合影

在央视知名主持人赵普先生的倾情主持下，第四届中国罕见病高峰论坛正式拉开帷幕。

大会主席、同济大学附属第一妇婴保健院院长段涛老师致辞。他指出从根本解决罕见病问题，中国必须有一个强大的NGO组织进行推动，我们需要通过罕见病组织发挥能量。他热切地呼吁在场嘉宾帮助罕见病组织壮大和发展；呼吁医生、科研机构、媒体等社会各界关注、关心、关爱罕见病。

北京大学药学院药事管理与临床药学系主任、北京大学医药管理国际研究中心主任史录文老师进行主题发言。他指出，世界范围内对罕见病无统一界定，众多国家相继立法，我国在科学界、医疗界及发展社会组织中仍处于探索中前行的阶段。

欧洲罕见病组织（EURORDIS）主席Yann Le Cam 先生通过视频向大会送上祝福，并预祝大会成功举办。

壹基金秘书长李劲先生做大会发言

主办方罕见病发展中心主任黄如方进行发言，并发布目前已知罕见疾病名录有6930种。

媒体采访环节

☞议程设计更加强调多样性和互动性

本届论坛的议程设计与以往相比，更加的丰富多彩、务实，更加的强调参会者的参与和互动性。在每个分论坛部分，参会者以圆桌形式就坐，每一个圆桌上有一个与罕见病相关的探讨主题，待嘉宾逐一发言后，现场所有参会者，根据每个桌上的不同主题，各抒己见，深入探讨关乎罕见病工作推动的相关话题和问题。 

●“罕见病诊断”主题分论坛

● “孤儿药及市场准入”主题分论坛

●  “罕见病研究和治疗”主题分论坛

● “罕见病政策倡导与进展”分论坛

●  如何加强“罕见病利益相关方的交流和合作”论坛

第五届中国罕见病高峰论坛将于2016年9月22日-24日

在杭州香格里拉酒店隆重举行

▌如何报名

本届大会为公益性论坛，为了提高大会服务质量以及降低会议成本，本届大会向参会者收取注册费。大会为正式注册参会者提供：

· 大会入场参会证

· 会务资料

· 大会纪念品

· 午餐券（23/24日）

· 晚餐券（23日）

注册费如下：

提示：9月22日的欢迎晚宴需额外收费，350元/位，如需参加，请在报名交费时注意选择。

▌报名方式（请根据您的支付方式进行选择）

1.支付宝/微信支付 报名通道

扫一扫，立即报名

或复制链接：http://lxi.me/3cw4h

2. 银行转账 报名通道

扫一扫，立即报名

或复制链接：http://lxi.me/mdrcs

报名成功后，请尽快汇款如下账号：

商务合作展位申请会务咨询：

联系人：罗女士

电话：+86-10-8354 5711转805

邮箱：crds@cord.org.cn

网址：www.cord.org.cn www.hanjianbing.org