因为     有你     爱不罕见

罕见病问题，这些年随着社会公众的认知提高，越来越受到社会相关方的关切，但与欧美国家成熟的罕见病工作路径相比，国内罕见病领域在医疗诊断、药品研发、社会保障、立法等方面还面临很大的滞后。而越来越多的专家和业内人士已经开始意识到要想解决罕见病问题，必须加强各利益相关方的合作与对话。

中国罕见病高峰论坛（China Rare Disease Summit）发起于2012年，每年召开一届，至今已经成功举办了四届，是中国罕见病领域最大规模的综合性论坛。旨在加强各利益相关方之间的交流与合作，通过行业专家权威观点呈现和碰撞，在政策倡导和多方协作方面发挥重要作用。

罕见病是指那些发病率很低的一类疾病，这些疾病往往是慢性的、遗传性的且常常危及生命。罕见病是人类医学面临的最大挑战之一，目前已知的7000多种罕见病，我们对它们的了解还很有限，普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段且药物往往不在医保体系中，包括中国在内的绝大多数国家的患者，面临"病无所医"、"医无所药"、"药无所保"的窘境。

2016年，由罕见病发展中心（CORD）、树兰医疗联合主办的第五届中国罕见病高峰论坛将于9月22日-24日在杭州香格里拉酒店隆重举行。回顾过去四届，每一届中国罕见病高峰论坛的举办，都成为多方对话推动罕见病工作的重要平台。

2015年

第四届中国罕见病高峰论坛

9月18日，由罕见病发展中心（CORD）主办，同济大学附属第一妇婴保健院及北京大学医药管理国际研究中心联合主办的“2015第四届中国罕见病高峰论坛”在北京隆重举行。本次大会获得400人次的参加，40家媒体的关注和报道。

大会现场

部分现场专家

嘉宾合影

2014年

第三届中国罕见病高峰论坛

 2014年9月21日，由罕见病发展中心（CORD）与北京医学会罕见病分会联合主办的“2014第三届中国罕见病高峰论坛”在中国科技会堂隆重举行。

参会人数：超过200人

媒体关注：超过30家媒体报道，新华网、凤凰财经网、中国新闻网、北京日报、法制晚报、京华时报等

大会现场

医学分论坛：国内罕见病临床诊治进展、患者组织在罕见病研究诊疗中扮演的角色

2013年

第二届中国罕见病高峰论坛

2013年2月28日是第六个国际罕见病日，瓷娃娃罕见病关爱中心（罕见病发展中心前身）和北京医学会医学遗传学分会、北京医学会罕见病分会、上海市医学会罕见病专科分会、山东省罕见疾病防治协会、广东省医学会罕见病分会（筹）共同主办了2013第二届中国罕见病高峰论坛。

各界人士两百多人参会

主题论坛1 政策论坛

主题论坛2 医学论坛

主题论坛3 社会论坛

罕见病萤火虫合唱团

2012年

第一届中国罕见病高峰论坛

现场嘉宾

央视著名主持人张泉灵担任中国区罕见病宣传推广大使

峰会参与者在给照片墙拍照

中国罕见病高峰论坛各方面就罕见病政策推动中的作用和参与进行讨论

由罕见病发展中心（CORD）、树兰医疗联合主办的第五届中国罕见病高峰论坛将于2016年9月22日-24日在杭州香格里拉酒店隆重举行。

▌如何报名

本届大会为公益性论坛，为了提高大会服务质量以及降低会议成本，本届大会向参会者收取注册费。大会为正式注册参会者提供：

· 大会入场参会证

· 会务资料

· 大会纪念品

· 午餐券（23/24日）

· 晚餐券（23日）

注册费如下：

提示：9月22日的欢迎晚宴需额外收费，350元/位，如需参加，请在报名交费时注意选择。

▌报名方式（请根据您的支付方式进行选择）

1.支付宝/微信支付 报名通道

扫一扫，立即报名

或复制链接：http://lxi.me/3cw4h

2. 银行转账 报名通道

扫一扫，立即报名

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报名成功后，请尽快汇款如下账号：

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联系人：罗女士

电话：+86-10-8354 5711转805

邮箱：crds@cord.org.cn

网址：www.cord.org.cn www.hanjianbing.org