编者按：

对许多罕见病患者来说，由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响，使得要想走出室外变得并不是那么容易，而一次愉快的旅行对他们来说，可能更是一种奢望。

2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

自项目启动之日起，我们已收到来自全国各地上百名罕见病病友提交的项目申请。经过审核评定，我们率先评选出了19位申请者作为我们第一批“罕见病家庭旅行梦想计划”获批人员。

这些申请者中，有些已经顺利完成旅行计划，有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得，慢慢读来，带给我们的是一份宁静中的震撼。

疾病可以折磨这些病友们的肉体，却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去，看一看，暂时放下病痛煎熬，走向山河大川，收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受，这一点，他们从未放弃。

一、出行人物档案：

姓名：庄聂坤

年龄： 44岁

所患疾病：阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）

旅行目的地：桂林

合作组织：PNH病友之家

二十元人民币背面的风景、小时候语文课本上《桂林山水甲天下》描写的美景——桂林山水，一直是我魂牵梦绕的地方。然而，由于我身体不便以及家庭情况的限制，这份期待和向往一直十分遥远。

无数次我幻想着自己乘着竹筏，徜徉在青山掩映的漓江，轻柔的微风拂过我的脸颊……每每幻想到这些，哪怕仅仅是想象，我也觉得十分满足幸福。

直到我得知罕见病发展中心的罕见病家庭旅行梦想计划，我的心愿才终于盼来了希望。

对于正常人来说，旅行,行走是最普通的事情，但对于我们这样一特殊群体来说，行走有着更不平凡的意义。

五月初的沈阳正值春意盎然的时节，带着与天气一样美丽的心情，我和母亲踏上了前往桂林的梦想之旅。

第一天，我和母亲游览了桂林的二江四湖。二江四湖是指漓江、桃花江衫湖、榕湖、桂湖和木龙湖。日塔金碧辉煌，月塔雪白似银，在它们的映衬下，湖的夜色让人陶醉。

金银双塔，日月生辉

我们坐船夜游。我看着来来往往的游人和两岸的美景，不由得想到感慨，“人在景中，景在人中”。

第二天，我们安排了桂林-阳朔大船精华游。“舟行碧波上，人在画中游”，说的就是这般意境吧。

最令我欣喜的是，我终于拍到了一张二十元人民币背面的美景。

五个小时后，我们到达目的地阳朔。我和母亲吃到了阳朔特色美食——啤酒鱼。我们还走过了阳朔西街，十里画廊，银子岩，七仙峰采茶场，石头城探秘还有兴坪古镇。

如世外桃源般的酒馆

在西街舞文弄墨

与路上相识的友人们合照

我们还认识了几位姐妹。一路上，我们互相打扮，有说有笑，没有一点陌生感。其实只要你走出去，打开自己的心，就会发现人和人接触起来并不难。

站在高处看漓江

在阳朔的最后一天，我们先去了兴坪古镇，之后又去了龙脊梯田、独秀峰、靖江王府还有桂林城徽象鼻山。

桂林之行在不舍中结束。我想，一场旅行中最美的风景是自己的感受。所谓行万里路，不只是心情的愉悦，更是一种力量，一种让人永远不放弃希望、努力走下去的力量。

如果身体允许的话，我今后会多出去走走，去接触更多的人和事，感受到旅行中行走带来的精神上的力量。我坚信，只要不气馁，人人都可以活得精彩！如果您是病友，也曾经有一个深藏心底的旅行梦想，请扫描以下二维码，立即申请，来一次说走就走的旅行: