背景：

中国罕见病高峰论坛（China Rare Disease Summit），由国内长期专注于罕见病领域工作的公益组织罕见病发展中心（CORD）于2012年开始发起，每年一届，今年已是第四届。

中国罕见病高峰论坛，是中国罕见病领域最大规模的综合性论坛，旨在加强各利益相关方之间的交流与合作，通过行业专家权威观点呈现和碰撞，在政策倡导和多方协作方面发挥重要作用。

2015第四届中国罕见病高峰论坛，由罕见病发展中心（CORD）、同济大学附属第一妇婴保健院、北京大学医药管理国际研究中心联合主办，将于9月18至19日在北京JW万豪酒店举行。届时，国内外关注中国罕见病事业发展的热心人士将汇聚于此，共同探讨罕见病领域的相关议题。目前，大会已进入最后的筹备阶段。

今年的大会会有哪些“大咖”加入，有哪些与各利益相关方有关的话题探讨，又有哪些你不容错过的专题报告分享？倒计时7天！ 2015第四届中国罕见病高峰论坛精彩亮点抢先看。

本次论坛都有哪些领域人士参加？

本次大会规模超出以往3届，与会人员预计将超过300人，他们分别来自于医药企业（15%）、专家医生（15%）、媒体（10%）、基金会&NGO（10%）、患者组织（10%）、病友及家庭（10%）、基因测序公司（8%）、政府部门（5%）、行业研究者（5%）、其他（12%）。

 本次论坛，您将会又怎样的收获？

 如果您来自基因测序公司和相关机构：

本次高峰论坛设置了“罕见病诊断”分论坛，届时，来自国内一流基因测序公司和测序机构的嘉宾将就罕见病诊断的话题分别作主题报告，并就“如何提高病人诊断率”的话题展开讨论。相信您将会在此获得患者诊断和技术发展、基因检测技术的应用等相关领域的最新资讯。

嘉宾主持人

黄尚志  北京协和医学院医学遗传学教授、WHO遗传病社区控制合作中心主任

分享嘉宾：

尹 烨   华大基因股份有限公司CEO

祁 鸣   浙江大学医学院附属第一医院遗传与基因组医学中心主任、教授、博士生导师，美国罗切斯特大学医学院病理系教授

马 端   复旦大学出生缺陷研究中心常务副主任

上海佰臻基因组学与人类健康研究院院长

顾卫红  中日医院运动障碍与神经遗传病研究中心负责人

Maya Chopra(玛雅) 同济大学附属第一妇婴保健院胎儿医学中心基因遗传学专家

如果您来自医药企业：

本次高峰论坛设置了“孤儿药及市场准入”分论坛，来自国家药监局、药企、医药政策研究机构的嘉宾将作主题报告，随后就“如何消除孤儿药市场准入中的政策壁垒”这一议题展开讨论，希望获得孤儿药的研发和市场准入、国际前沿的行业动态相关信息的参会人，敬请关注此环节。

嘉宾主持人：

郑维义  南京应诺医药董事长、中国孤儿药创新联盟发起人

江苏千人计划联合会生物医药与生命科学专委会秘书长

分享嘉宾：

杨志敏  国家食品药品监督管理局药品审评中心临床一部副部长

张  晔  诺华制药（中国）肿瘤事业部药政法规事务总监、RDPAC孤儿药小组组长

丁锦希  中国药科大学国际医药商学院副院长，医药知识产权研究所所长

Michele Rhee  Patient Advocacy at bluebird bio

林  坚  Shire(China)市场准入负责人

杜  涛  美国汉弗莱医药顾问有限公司合伙人，原美国FDA审评官员 

如果您是专家医生和科研人员，或者您是病友及其家庭成员：

本次高峰论坛设置了“罕见病研究和治疗”分论坛，来自国内顶尖医院的医学专家将分别作主题发言，并就“病人如何得到有效治疗”这一话题进行热烈讨论，您将在此分论坛讨论中了解到罕见病的基础研究和临床治疗相关信息。

嘉宾主持人：

邹丽萍  解放军301医院儿内科主任，中国人民解放军总医院儿童医学中心主任，主任医师，教授，博士生导师

分享嘉宾：

顾学范  上海新华医院小儿遗传病诊治中心主任、教授

邵宗鸿  天津医科大学总医院内科教研室主任、血液科主任

沈  珺  哈佛医学院遗传聋哑中心执委，哈佛医学院附属分子医学实验室主任

徐凯峰  北京协和医院呼吸科主任医师、教授

林志淼  北京大学第一医院皮肤科副主任医师、副教授，医学博士

孟  岩  中国人民解放军总医院儿童医学中心主治医师、遗传学博士

如果您来自政府部门或患者组织，或者您是行业研究者：

我们设置的“罕见病政策倡导与进展”分论坛，将由来自政府部门和罕见病患者组织负责人分别作主题发言，并就“中国罕见病医保政策的路径是什么”这一议题展开讨论。您将会获得罕见病领域的政策发展方面的相关信息。

嘉宾主持人：

赵  红  健康界创始人、总编

分享嘉宾：

刘军帅  青岛社保研究会副会长兼秘书长

李定国  上海市医学会罕见病专科分会主任委员

上海市罕见病防治基金会理事长

曾建平  国际病人组织联盟(IAPO)主席

香港罕见疾病联盟（HKARD）主席

黄如方  罕见病发展中心（CORD）

庞月琴  陕西血友之家负责人

如果你想在罕见病领域寻求合作：

在这几年从事罕见病工作推动的过程中，我们深深地感知罕见病工作并不能单单靠某一方带来改变，这需要我们患者、病友组织、医学专家、医药企业、政府机构等各利益相关相互沟通、合作，来共同推动的事情。

我们在论坛上特别设置了“如何加强罕见病利益相关方合作”的分论坛，参与本论坛的嘉病们将就此论题各抒己见，讨论患者及患者组织的作用及利益相关方的交流与合作等话题，以共同推动罕见病事业在中国的开展与进步。

嘉宾主持人：

段  涛  同济大学附属第一妇婴保健院院长、产科主任医师、教授、博士生导师

分享嘉宾：

张宏冰  中国医学科学院-北京协和医学院特聘教授、生理学博士生导师

朱则柯   中国儿童遗传代谢病研究中心副主任

王奕鸥  瓷娃娃罕见病关爱中心主任

彭智宇  华大基因运营团队产品负责人

刘金柱  北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心主任

李卫东  DMD关爱协会负责人

2015第四届中国罕见病高峰论坛更多内容，敬请关注后续报道！