“爸爸，爸爸，你看你看，我也上长城了！我也是好汉了！”
“爸爸妈妈，你们说，我在西湖断桥上也会遇到我的白娘子么？”
“爸爸，你说孙悟空现在还住在花果山么？他能帮我偷一粒仙丹把我的病治好么？”
“妈妈，这些兵马俑能活过来么？如果我走了，他们会替我保护你和爸爸么？”
这是一些罕见病家庭的对白！由于患有罕见病，很多罕见病家庭的生活就会被周围的生活所忽视，亲人、朋友也开始慢慢变得不理解，罕见病患者也会因为疾病和内心的自卑，变得越来越封闭，越来越孤单，他们的家庭陷入了贫困。
但他们心中还保存那份期待，期待有一天可以走出家门，和家人一起，去那个曾经藏在心底、约定过的地方，来一次心灵的旅行。
你的每一份善意都可以帮助一个罕见病家庭暂时忘却疾病的痛苦和身心的疲惫，飞向他们的梦想之地享受一场罕见的旅行。
也许，他们从没有坐过飞机
对他们来说，旅行更是是一辈子的奢望
但是，他们多么渴望暂时忘却疾病的苦痛，放下身心的疲累
和你我一样，享受旅行的快乐，自然的美好
哪怕只有这样一次机会，踏上梦想的旅程
也将是罕见病病友和家人一生最快乐的经历
明年，
春暖花开时节，
让我们送他们一个罕见的旅行。
罕见病是那些发病率很低，慢性、危重的疾病，常常会危及生命。罕见病种类却多达7000种， 50%以上的罕见病是一出生或在儿童期发病，而目前我国的医疗水平、社会关注以及医疗保障对罕见病群体来讲还远远不够。疾病导致整个家庭陷入严重的贫困，他们零散地分布在黑暗的角落，渴望我们的阳光去温暖他们。据专家估计，中国约有各类罕见病患者近千万。
据医学文献，每个人身上都有5-10个缺陷基因，一旦父母双方拥有相同的缺陷基因，就有可能生下有罕见病的宝宝，虽然这种概率只有万分之一，甚至更低，但对遇到的家庭来说，就是百分之百。
罕见病离你我并不遥远，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。关注罕见病，就是关注我们的未来。
罕见病发展中心（CORD）是一家专注于整个罕见病领域的公益机构。推动罕见病群体的关怀和救助服务，加强社会公众对罕见病的知识普及，促进患者群体的药物可及性，通过政策倡导推动政府部门出台罕见病防治和医保政策。
罕见病发展中心在腾讯乐捐发起该项目的筹款活动，由上海联合劝募基金会（由民政局注册的公募基金会）认领，捐款链接：
http://ssl.gongyi.qq.com/m/weixin/detail.htm?showwxpaytitle=1&et=fx#p%3Ddetail%26id%3D5734
罕见病发展中心（CORD）为罕见病患者及他们的家庭特设立了“家庭飞行梦想计划”，平均每7800元就能为一个罕见病家庭提供一次梦想中的旅行，包含必要的来回机票、食宿费以及其他适当的生活补贴。本项目的筛选和执行将联合更多罕见病患者组织一起协作。
本项目计划筹集30万，善款使用将在本平台及时更新。
因为有你，爱不罕见。
上海联劝公益基金会将会为捐赠100元及以上的网友开具捐赠票据，请发送捐赠截图（包含捐赠项目，金额和交易单号）、发票抬头、收件地址、邮编信息至邮箱：invoice@lianquan.org，如有疑问请咨询：021-60146234
