和我一起，创建全球最大的罕见病百科

这不是一个打动人心的关怀救助项目

这不是一个广为传颂的正能量故事

这里没有悲情怜悯，

这里没有欢声笑语，

这里没有渴望的眼神和怜惜的文字

这是一个罕见病百科数据库建设项目

这是全球最大的中文数据库

这里只有理性和专业

这里只有坚持和孤独

因为从来没有人去做

所以，我们想试试

罕见病百科建设项目

这是罕见病发展中心的重点项目之一。我们将通过公开检索全球最权威的罕见病信息平台（欧洲罕见病信息平台Orphanet及美国国立健康研究院NIH等），检索、整理、翻译多个专业的途径编辑每个疾病词条，最后汇编成中文百科数据库，将对每种罕见病建立详细的疾病医学信息（中英文、别称、发病率、遗传方式、疾病分类、ICD编码、病因、症状、诊断、治疗、预防、筛检及康复等），目前已经完成6930种罕见疾病的名称翻译。

欧洲罕见病信息平台：

美国国立健康研究院：

谁会使用罕见病百科数据库？

※患者及家庭

※医生及医疗机构

※学者

※政策制定部门

※媒体

罕见病到底有多少种疾病？

按照Orphanet的数据库，一共有6930种，分32个疾病分类。目前建设中的中文数据库已确定为6930种，全部完成疾病名称的整理、翻译，同时完成了242个疾病词条内容的编辑。

何时才能完成这个数据库建设？

我们计划3年编辑完剩下的6688种疾病词条。

这个工作最大的难度在哪里？

这不是一个简单的翻译项目，而是一个研究项目。每一个疾病词条都需要医学专业人才的整理、汇编、翻译。

如何确保这是权威的中文数据库？

※我们不生产内容，我们只是知识的搬运工和编译者

※权威的信息来源

※专业的编译团队

※权威的审核专家和机构

医学顾问

黄尚志

张宏冰

祁   鸣

张   学

杨艳玲

顾学范

马   端

我们会持续按照系统分类寻找专家

每一个疾病词条的完成成本是？

480元/词条

我们是谁？

罕见病发展中心（CORD）是一家专注于整个罕见病领域的公益机构。推动罕见病群体的关怀和救助服务，加强社会公众对罕见病的知识普及，促进患者群体的药物可及性，通过政策倡导推动政府部门出台罕见病防治和医保政策。

捐款渠道

罕见病发展中心（CORD）在腾讯乐捐发起该项目的筹款活动，让上海联合劝募基金会（由民政局注册的公募基金会）认领。捐款链接：

https://ssl.gongyi.qq.com/m/weixin/detail.htm?showwxpaytitle=1&et=fx#p%3Ddetail%26id%3D6165

善款使用

罕见病发展中心（CORD）将组织相关专业人员在未来3年编辑完成剩下的6688种疾病词条。

每个词条所需的480元中包含顾问、志愿者等人员费用及项目运行必要的行政管理费用。

本项目计划筹集20万，善款使用将在本平台及时更新。

如何获取捐赠票据

上海联劝公益基金会将会为捐赠100元及以上的网友开具捐赠票据，请发送捐赠截图（包含捐赠项目，金额和交易单号）、发票抬头、收件地址、邮编信息至邮箱：invoice@lianquan.org，如有疑问请咨询：021-60146234

因为有你，爱不罕见