“粘多糖”三个字背后，是生命传承中无法避免的基因缺陷；是误诊漏诊，有药却买不起、用不上的遗憾；是无法上学、失去工作机会、难以融入社会的孤单；是缺乏制度保障、随时可能面临生命逝去的梦魇。据估测，粘多糖病患者在我国合计有上千人之多，因为罕见所以爱更珍贵。

粘宝宝笑笑

坎坷求医路

粘宝宝笑笑，粘多糖一型患者，小时候因骨骼僵硬，家长带着她去了许多医院，历经2年，最后，在北京协和医院得到了答案。随着一天天年龄的增长，因为体内缺少酶身体的活动能力也越来越差，还好她性格外向、积极乐观、喜欢旅行、交友以及一些适合的体育运动。再改变不了身体状况的情况下，开心快乐的度过每一天。她现在的目标是让更多的人来关注粘多糖贮积症患者，让比她小的粘宝宝可以及时确诊治疗，缓解病情。

粘宝宝超超

    吃不起的药，让我们碎了心

       粘宝宝超超，粘多糖二型患者，喜欢绘画，黏黏和糖糖的卡通形象就是超超画的。他的梦想是粘多糖患者能够早日用上药，能够自食其力为社会贡献自己的微薄之力。对于粘宝宝来说体内有酶后，身体就会轻松许多，目前有治疗一、二、四型的粘多糖的特效药，粘多糖一型患者一年的药费就需要17-20万美元，二型和四型的更高，高昂的药价是让粘宝宝和家长们心都碎了！在无力购买药物的情况下，大多患者就只有哪里不舒服就治疗哪里对症治疗！

粘宝宝甜甜

我们一直在追梦

粘宝宝甜甜，粘多糖四型患者，她在学校成绩优异，最喜欢画画。每年会参加学校组织的绘画比赛，而且多次获奖。这些给了甜甜及爸爸妈妈很大鼓舞，同时也树立了甜甜将来当个画家的理想。年龄的增长身体也发生着变化，在甜甜八岁那年腿部胯骨出现了脱位，导致腿部无力无法行走，她出行就需要坐轮椅、下楼需要爸爸妈妈背着。甜甜一直在追梦，不因生病而放弃学习。同时，希望更多的粘宝宝能够得到社会的关注以及救助。

粘多糖贮积症离你我有多远

粘多糖症(mucopolysaccharidosis，MPS)是一组溶酶体累积病，是由于溶酶体水解酶缺陷，造成酸性粘多糖(葡糖氨基聚糖)降解受阻，粘多糖在体内不断累积，破坏身体多个器 官，包括心脏，骨骼，关节，呼吸道系统，神经系统。患儿临床表现为面目丑陋、骨骼畸形、若干型患儿智力低下、发病低、随着年龄增长和粘多糖症的类型不同而各有差异。民间形象的称呼该人群为“粘宝宝”。  

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心是一家关注粘多糖贮积症罕见病的民间公益机构，旨为粘多糖患者和家庭提供信息咨询与关怀救助，倡导社会关爱与政策关注。北京正宇粘多糖罕见病关爱中心在腾讯公益平台发起了为“粘宝宝”筹集相关身体检查及确诊费用的捐款项目。可以通过点击链接进行捐赠，为“粘宝宝们”献上一份爱心：http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=2580