近日，美国神经科学院公布了肢带型肌营养不良患者的护理指南，该指南强调了对肢带型和一些远端型肌营养不良患者的护理需要精确的诊断，同时需要观察患者的心脏和呼吸问题并进行及时的治疗。

患者的营养支持

委员会认为肢带型肌营养不良患者一旦发现吞咽有困难或者体重明显减轻，就需要进行吞咽和胃肠道的评估，必要时需要进行治疗，如改变食物的稠度，采用安全的吞咽方法，有些患者需要使用胃食管进食。

康复和支持设备

委员会认为目前没有现成的数据来评估康复，如耐力和力量训练的有效性。使用支架，支持设备和电脑技术的目的是尽量维持患者身体功能的独立性和提高生活质量。理疗治疗师，职业治疗师和临床医生要定期为肢带型肌营养不良患者进行肢体功能的评估和指导他们使用支持设备，目的是保存患者的移动功能和尽可能避免关节挛缩。

关于锻炼

委员会认为，现在关于肢带型肌营养不良患者进行力量训练或者有氧运动的作用证据是很有限的，但是他们认为患者可能通过这样的运动获得益处，但是他们也指出高强度的锻炼有造成肌肉损伤的风险。委员会认为患者在医生的严密监视下面进行一些有氧训练，或者适度力量训练可能是安全的。委员会建议患者进行一些温和的，低强度的有氧运动，例如游泳，骑固定自行车，这对患者的心血管系统的健康，增加肌肉的效率和减少疲劳有帮助。患者不应该进行高强度的训练或者练习到精疲力竭。患者应该警惕造成肌肉损害的信号。这些信号包括锻炼后三十分钟感到肌肉比锻炼之前更虚弱，锻炼后24到48小时肌肉过度疼痛，严重的肌肉抽筋，感到手臂和腿沉重，呼吸短促的时间延长。

多学科联合门诊

委员会认为临床医生应该推荐肢带型肌营养不良患者到多学科的联合门诊去就诊，这些门诊应该包括，理疗专家，职业治疗专家，呼吸专家，语言专家，吞咽专家，心脏科专家，肺功能专家，整形外科专家和遗传学家。