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木偶娃娃求生路
发布时间:2015/04/08

来自山西农村的小恒毅今年3岁,出生后不断地感冒发烧,在当地几家医院就诊,始终未能查出病因。辗转多家医院后来到北京,在今年2月28日被确诊为Prader-Willi综合症,家里举债近三十万,父亲四处筹款,收效甚微。他们急需的,是一台2万元呼吸机和30余万元后续治疗费用。


1.小恒毅坐在病床上和爸爸对视。他的脸上始终挂着浅浅的微笑,因此这个病又被叫做“愉快木偶综合症”。患病的小恒毅免疫力很差,经常感冒发烧,甚至几次肺炎,医生在他的病床外加了一层保护罩。多数时候,他只能和家人“隔帘相望”。


2.护士查房,小恒毅一个人乖乖的坐在病床上玩耍,小小的毛绒玩具成了他的好伙伴。因为身体虚弱并且很容易受到感染,小恒毅的活动区域基本上就是在自己的病床上。


3.小恒毅躺在病床上打吊针,他紧紧抓着奶奶的手指不肯松开。因为身体肥胖,有时护士在输液时找不到血管,要反复扎针,小恒毅很少哭闹,家人也从未抱怨。目前小恒毅还需要30余万元的治疗费,和一台两万元的呼吸机。


4.小恒毅很喜欢奶奶,总要奶奶陪在他身边。尽管得知孩子患有罕见症,治疗费用很高,但家人并没有想过放弃,四处跟亲戚朋友借钱。为给小恒毅看病,他们已经花费了近30万元。爸爸和奶奶陪恒毅治病,在家务农的妈妈成为了唯一经济来源。


5.了解到小恒毅家里经济困难,病区的医护人员自发给小恒毅捐款,爸爸知道后便坚持从单人间转回到了普通病房。他说:医生已经为我们做了那么多,不能再花他们的钱了。小恒毅的病情也得到了很多爱心人士的关注。这天,两个好心人给小恒毅送来了1万元现金。


6.小恒毅很乖,他常常一个人坐在病床上写写画画。他的画板就是一个拆开的药盒。


7.小恒毅把纸板放在爸爸腿上画画,爸爸有时也会拿笔和儿子一起画上两下。多数时间父子俩都隔着一层防护罩,爸爸格外珍惜和儿子一起玩耍的机会。


8.为了给小恒毅看病,家里至今已经花费了近30万元。小恒毅的爸爸和奶奶平时省吃俭用,尽管如此,他们也只能给小恒毅提供很简单的食物,缺乏营养。


9.午休时间,小恒毅和奶奶躺在床上休息,爸爸则只能坐在地上,趴在凳子上眯一会儿。


10.小恒毅的爸爸不但午休休息不好,为了省钱,他买了一个防潮垫,晚上就睡在医院急诊大厅的地上。来北京这一个月的时间,他只洗过一次澡。


11.做睡眠治疗前,小恒毅感到害怕,一直哭闹,爸爸抱着恒毅安抚他。


12.小恒毅正在进行睡眠治疗。他抬起头看着医生,听话的小恒毅在治疗时非常配合。


13.小恒毅透过帘子望向外面。微笑挂在脸上,小恒毅的身体却承受着日复一日的痛苦。对免疫力低下的小恒毅而言,他的世界被限定在保护罩以内,“出去玩”成为一件奢侈的事情。


14.病房外的阳台上挂着三只气球,从2月28号入院以来,他还没有看看外面的世界。只有筹集够后续治疗费用,才能进行下一阶段的治疗。到那时,康复的小恒毅才能重新拥抱阳光和蓝天。

为了让小恒毅早日重新拥抱蓝天和阳光,腾讯公益发起了“木偶娃娃求生路”捐助项目,为小恒毅募捐治疗费用。您可以点击链接进行捐赠,帮助小恒毅尽快康复。捐助链接:http://gongyi.qq.com/original/exist/praderwilli.html