部分国内共济失调患者自行购买服用伐尼克兰（戒烟药），短期服用后有一些体会，本文中提到的两位SCA女性患者将用药体会发给我，她们希望能提供一些用药经验供研究，并没有在病友群里分享，因为病友群里的患者情况各异，疾病类型和病程阶段等均不同，简单分享个人用药体会有时会误导其他患者。她们这种审慎负责的态度值得赞赏。

如果SCA患者（不限于SCA3）自行试用伐尼克兰，建议从0.25mg，一日1次开始服用，饭后或者睡前服用，逐步增加为2-3次，根据自身感觉逐渐调整药量，切勿按照伐尼克兰说明书提供的方法加量。如果出现明显情绪波动和失眠等，不必过于恐惧，停药之后上述表现会消失。如果有副作用但可以耐受，决定继续服药，可以酌情合用抗抑郁药物和安眠药物，摸索合适的联合用药方法。个体差异很大，切勿盲目用药。

病例1：

病史：我今年39周岁，从2008年开始症状加重，就是爆发。到现在尚能自己走几十米。

服用伐尼克兰20天，服用了23片（每片1mg），因服用时只有副作用不见正作用而不得不失望得停药，如今已经停药十几天了。哪知停药后出现了奇迹，状态越来越好，真是欢喜呀。主要副作用是：无力，头晕，厌食，晃动，不稳症状加重。稍活动就呼吸心跳加速，总爱躺着。家里老人说我消瘦、面色难看。正作用是：感觉稳多了，症状好像是一两年前的状态；走路时感觉能稳住了，不那么想扶墙了；步速快了，步距大了；脚基本能抬高了。

服用方法：起始一次半片，一天一次，服用了4天；然后一次半片，一天两次，服用了9天；接着一次一片，一天两次，服用了5天；最后一次一片，一天一次，服用了2天。

病例2：服药日记

我是SCA3型患者。

2014年3月18日上午开始服用酒石酸伐尼克兰片半片,两小时后副作用发作:头晕,眼皮撑不开来,困得要死,浑身燥热,之后发冷,更吓人的是突然腰疼,双腿越发发僵,拖不动.吓得不敢再吃。

一周后,决定再吃。3月25日晚临睡前吃,竟然一夜无事,睡得也很好。但26日上午的半片药,依然折腾得我要命，发作很快,除了上述症状,又呕吐了两次。晚上的半片药可能是下午不适，睡了半天,上半夜失眠。27日上午没吃,晚上吃,很好,无事。28日,上午没吃,因要去买菜,觉得走路不怎么费劲,不别扭了,原来走路必须看着地面,现在偶尔也能看一下左右的花树了。做饭时,转身也较自然了,晚上下楼锻炼,走路也不再拖不动腿了,虽然还左右打晃。3月29日,清明前夕,我回老家祭扫。上下山时,虽然姐姐搀扶着我,但我感觉不怎么害怕了,姐姐也说:感觉扶得较轻了,她们也欣喜地看到,说我走路顺畅了。

这是我的真实感觉。我不敢随意地在群里说，怕大家说我吹牛。我会记录一个阶段，供你研究。病友心态不相同，本来就是病人，心态确实很重要。

我建议：四分之一片饭后，一日两次，一周后根据情况再说。分次，根据情况，副作用大就再分小一些。不要看说明书吃药，那是写给健康人戒烟的。开始必须根据自己的反应滴定加量。这种慢性病没必要急在一时。

4月5日：刚有的好效果怎么又回去了呢？我服用伐尼克兰片,三天后于上周五开始有作用。这种好效果保持了五天，出去过斑马线时,较轻松自信了，走路较稳了,如果不累,几乎感觉不到晃悠。做事也不太容易累了，坐下\站起也较自如了。可是从本周三至今,感觉状态又不好了,走路晃悠得厉害,双腿膝盖以下发沉,总是感觉左腿比右腿长,走路一颠一颠的,左右腿分别拖不动。走路又较费力了。只是转身还较灵活，吃药后大便干结,嘴巴发苦\没味。今天开始,已按您的建议每天三次,每次四分之一片。我计划每三天后增加剂量,因为我对该药的耐受性很好,已完全适应。

4月12日：吃伐尼克兰在时好时坏中艰难好转。4月6日开始的上半周，感觉吃药又有效果了。能稳稳地站住，不再往前打晃。睡觉“哼”的声音有时小了、有所减轻。只是还感觉双腿不一样长，走路一颠一颠的，歪；一条腿累。晚上走路还不行，晃悠得厉害；记得刚有效果的那晚，在楼下兜了好几圈；今天在楼下，佳木斯操几乎不能做了，稳定性及差。下半周也是时好时差，左右腿肚交替难受、胀疼。对两脚容易往后倒、呛咳和手易抽筋无效。感觉吃这药好像是沿着螺旋式艰难上升的轨道前进。                           

我建议：戒烟药的有效剂量和治疗共济失调的有效剂量肯定不同，戒烟药不用长期服用，而如果对共济失调有效需要长期服用。所以，伐尼克兰说明书的服用方法不适用于共济失调治疗。伐尼克兰不是控释片，血药浓度不稳定。为减少副作用，必须小量多次服用。

4月19日：我又能爬高浇花了。这一周我的进步非常明显，状态非常地好。每天早上一起床走几步，就像个正常人，不晃也不颠。几步之后，还是有点颠，主要是感觉两腿不一样长的原因。但觉得颠得没有前一阵厉害了。随着一天的劳累，每天左右腿肚交替着麻、胀、累，难受。下半周时，长进更明显。做饭站了一个多小时，也不觉得累了。上楼，也不太费力了。（前一阵，上楼很吃力。需使劲地扶着墙。）力气也增加了。前一阵，一到晚上，两腿就发重、发沉、拖不动；但现在晚上11点还能保持年前的状况，虽还晃悠、歪，还能尽力地端水。外出买菜，各方面觉得灵活多了。蹲下挑菜、付款等，都较自如。（三月底开始，我都站不稳了，双脚使劲地打晃，身体欲往前冲。）上两次，晚上洗澡，我必须一手抓着水管，一手洗，才能平衡。洗头发时，用双手，没有依托了，尽管尽力地想站稳，但是觉得很吃力。这次，又晚上洗澡，这种现象几乎消失了，能稳稳地独立站着了，尽管紧张得腿累。有一天，我忽然发觉自己好像不会写字了。顿顿地、很慢，而且别扭。隔一天之后，又恢复正常了。我以为再也不能爬高浇花了。可昨天成功地上去了。不太费力，只是紧张。有两天忽然感觉自己的动作像个小木偶，吃饭时头往前和手动 有点机械性。当时有点害怕，，但几天以后，这种症状就消失了。有时候，起夜小解。走路跟白天一样，较为自如；不再像以前使劲地打晃、东倒西歪。我一直按着顾大夫的建议，每三天加量。但上半周还是又呕吐了，头晕、抑郁。我把当时的药量推到7天以后再加，并且晚上的药改为饭后吃。好了，无事。这周感觉呛咳变成了咳嗽。我感觉自己是刚发展到疾病的中期，由于及时有这种药的干预，现在又回复到了疾病的早期。

4月26日：本周效果一般，进步不明显。有时症状较好，锻炼的效果也好，踏步时不再向右歪；高抬腿轻松了，又能稳稳地跳了，虽然跳得很低；还能边走边打电话。但大部分时候，行走时虽然不再明显地左右摇晃，但双腿或左腿发沉、发重；抑或腰疼，走不动，很难受。好像也受天气的影响。（阴天、下雨）上下台阶较困难。手易抽筋。虽然感觉两腿一样长了，但行走步幅很大。

5月11日：这几天进步又明显了。前天、昨天、和今天感觉好极了。早上起床时 ，走路都意识不到自己是个病人。以前，睡觉躺在床上，哪儿都舒服，以为自己就是个正常人，是他们看错了。可下地一走，就不对劲了。现在，下地走一会，正常！就是一累，双腿腿肚就下沉、发重；午休过后又恢复正常了。做家务、拖地等较自如了。就是呛咳较频繁。不吃东西睡觉也会被呛。现在服药剂量：一日3次，早晨、中午0.5mg，晚上1mg。

我问：有副作用吗？

一加剂量时，又头晕、呕吐等，第二天，改为饭后吃，好了。