翻译供稿:周键淇
Synodos 是一个对于NF2治疗的一个创新性的,史无前例的研究项目。
SYNODOS作为一个由儿童肿瘤基金会发起并发展的项目,它有很强的综合性,因为它是一个多学科联合的项目,有来自不同领域的众多的科学家,比如:基础科学,转化科学,临床医生,他们的合作十分愉快,他们一起研究以便发展NF的治疗取得进一步的发展。这次的合作的主要方法是专注于实时数据的分享,了解底层疾病的传播途径。因此,我们改变了原来的,传统的试错法,转为利用更加积极的方法,因此可以拥有更快和更好的疗效。
Synodos 这个术语由两个古希腊单词syn 和 odos 组成,当他们结合在一起时,意思是在同一条道路上共同努力。这种志同道合的精神已经激励来自12个世界级实验室的研究人员,他们在学术和医疗中心的取得了优秀的表现。而对于第一时间对NF的研究,应该在每一步中,药物的治疗进程的数据分享给多学科,因此,可以在NF2的研究中有更加明显的突破。
到目前为止,NF2的研究通常是以孤立的方式完成的。而Synodos 沿用了广受好评的“Stand Up To Cancer”(站到癌症的肩膀上),“梦之队”,一个由各学科之间的科学家,临床医生,技术人员和其他领域的专家聚集在一起的队伍,为了找到解决影响患者问题的方法。儿童肿瘤基金会正在将一个成功的机制带到NF2的研究当中,解决并且克服在研究中的这个瓶颈。我们已经意识到了NF病人所遇到的医疗问题,根据来自研究领域的建议信,设计策略有着更高的找到解决办法的成功率。重要的是Synodos 把这个领域最顶尖的人才聚集到一起,并且提供了一个开放的计算平台给研究室,同时也是避免了用官僚的方式来设计或执行事情。这是一个由Sage Bionetworks,一个研究所参与的,他们将1)确保该联盟的成员的研究成果的数据和知识被迅速的传播。2)建立一个在线的,公开的平台,它将记录该联盟进行的研究。允许其他人可以自由的使用生成的日期来查询议题。大有可为的是,这也可以被称为研究NF的一部分。
l 多个新的先进的的的细胞和动物模型推动药物的筛选
l 实时的数据分享平台,与Sage Bionetworks 合作开发
l 详细的用于NF2领域的研究模型。
l 新的研究途径。
l 增加对药物反映和耐药性的了解
l 有效的联合疗法
l 关于NF2新的临床试验
l 年度报告
NF2是一种遗传性的疾病,他的患病率是1/25000,并且可以在脑部,脊椎和神经生长肿瘤,可以导致失聪,面瘫,在无辅助的情况下失去行踪能力,窒息和失明。NF2的病人出现的显著的发病率和死亡率和此病有关。NF2可以影响到任何人,并且目前没有一例被治愈。
原文地址:http://www.ctf.org/images_12/Research/synodos/About_Synodos-A_Turning_Point_In_NF_Research.pdf